Sti: Hjem

Kurs om Alport syndrom i desember

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todagers kurs for personer med Alport syndrom og deres pårørende, 5.-6. desember. Kurset byr på utveksling av erfaringer og kunnskap om det å leve med Alport syndrom, sammen med fagpersoner og andre som er i liknende situasjon med Alport.


Les mer om kurset  
 
 

Podcast: Fra ungdom til ungdom: råd om åpenhet om sjeldne diagnoser

 

Hvor åpen skal man være om sin sjeldne diagnose når man er ung og får nye venner, klassekamerater, lærere og trenere?
Deltagerne på vår ungdomssamling i 2016 deler sine erfaringer og råd i en podcast. Her er et skriftlig sammendrag av rådene. Ungdommenes  egne stemmer kan du høre i vår podcast. Dette kan være nyttig både for ungdom, foreldre, lærere og andre.


Les ungdommenes råd  
 
 

Kartleggingsundersøkelse om Bardet-Biedl syndrom

 

Forespørsel om deltakelse i en undersøkelse om Bardet-Biedl syndrom.
Senter for sjeldne diagnoser ønsker å få mer kunnskap om hvordan foreldre til barn med Bardet-Biedl syndrom (BBS) i Norge opplever fysisk og psykososial oppfølging av sitt barn.

Målet med studien er å få mer kunnskap om hvordan det er å leve med det å ha et barn med Bardet-Biedl syndrom, slik at erfaringene dere deler med oss kan bidra til å forbedre oppfølgingen av personer med BBS og deres familier.


Les mer om undersøkelsen  
 
 

Vi utfører ikke utredning eller behandling

 

Som hovedregel utfører ikke Senter for sjeldne diagnoser utredning eller behandling, men vi samarbeider med kompetansemiljøer som gjør det. Det er ikke hensiktsmessig å sende henvisninger med ønske om utredning eller behandling direkte til Senter for sjeldne diagnoser.
Senteret driver primært med informasjon, rådgivning og kurs om sjeldne diagnoser.


Mer om hva vi gjør og ikke gjør  
 
 

Kurs om HHT / Oslers sykdom 31.10.-1.11.

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs om hereditær hemoragisk teleangiektasi (HHT) / Oslers sykdom 31. oktober - 1. november på Scandic Oslo Airport.
På kurset lærer du om diagnosen og får nye ideer til å mestre din egen livssituasjon, både gjennom innlegg fra eksperter på diagnosen og erfaringsutveksling med andre med diagnosen og pårørende.


Les mer om kurset  
 
 

Familiekurs om sjeldne huddiagnoser på Frambu 21.-25. november

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for barn med Ektodermale dysplasier (ED), Epidermolysis bullosa (EB) og Iktyose, som er født fra og med 2004 til og med 2010, sammen med foresatte og søsken. På kurset får barn, søsken og foresatte kunnskap om diagnosen, treffer andre i samme situasjon og utveksler erfaringer om å leve med en sjelden huddiagnose i familien.


Les mer om kurset  
 
 

Regjeringen foreslår unntaksordning for sjeldenhet

 

Regjeringen er villig til å akseptere høyere pris og lavere krav til dokumentasjon i behandlingen av sjeldne sykdommer, i følge en artikkel i Dagens Medisin. Dette kommer frem i Prioriteringsmeldingen som helseminister Bent Høie la frem før sommeren.

Les mer i Dagens Medisin.

 
 

Kan psykologiske metoder gi mer energi til mennesker med primær immunsvikt?

 

Senter for sjeldne diagnoser ønsker å undersøke om psykologiske metoder kan bidra til at mennesker med primær immunsvikt opplever mer energi og føler seg bedre. Vi søker derfor voksne med primær immunsvikt fra Oslo-området  som føler seg slitne, og som kan tenke seg å komme til 6 samtaler fra september til november. Deltagerne vil møte en psykologistudent som blir veiledet av psykolog ved senteret.

Er du interessert, så ring oss på 23 07 53 40 eller skriv til sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no.

 

 

 
 

Ny veileder om antistoffsvikt og primær immunsvikt

 

"Antistoffsvikt - en gruppe primære immunsviktsykdommer" er en ny veileder fra vårt senter. Trykksaken gir en lettlest innføring i immunforsvaret, primær immunsvikt generelt og antistoffsvikt spesielt. Den omhandler også behandling og ulike sider ved å leve med antistoffsvikt. Temaene er komplekse, men veilederen er skrevet i et tilgjengelig språk, og rikt illustrert. Den finnes også som PDF-fil.


Les mer om veilederen  
 
Tidligere saker
 Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september  
 Forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende  
 Hva slags kurs ønsker du?  
 Hvordan opplever du å være uføretrygdet med den nye ordningen?  
 Det skjedde mye på sjeldendagen  
 Personer med medfødt stoffskiftesykdom slipper nå å samle kvitteringer  
 "Hvem ser barna?" - fagdag om barn til forelder med Huntington  
 Samtykke til registrering hos Senter for sjeldne diagnoser  
 Nyttig kurs for skolepersonell  
 Frambu-leir: Treff andre og spreng grenser i sommer!  
 Sjeldendagen - det skjer mye 29. februar!  
 Nordisk konferanse om sjeldne diagnoser  
 Ingrid Wiig tildeles Medaljen for lang og tro tjeneste  
 Brukersamling 2016  
 Podcast og rapport om Bardet-Biedl syndrom  
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2016