Er du pårørende til en person med Huntingtons sykdom, inviterer vi deg til et 3-dagers kurs om Huntingtons sykdom onsdag 5. - fredag 7. september 2012. Kurset holdes på koselige Klækken Hotell ved Hønefoss. På kurset tar vi opp temaer som medisinsk informasjon, om å være pårørende, samt dine forslag til temaer som du ønsker belyst. Ny søknadsfrist er 23. juni.

Canadiske Bethany Stevens er sexolog og jurist. Hun arbeider for Center for Leadership in Disability og underviser om sex og funksjonsnedsettelse. Hun har bloggen Crip Confessions, hvor hun skriver om sine personlige erfaringer med å leve med diagnosen OI og funksjonsnedsettelse. I bloggposten "Hva jeg ville fortalt meg selv om sex som tenåring" forsøker hun å besvare flere spørsmål som hun gjerne ville ha fortalt seg selv som tenåring. Hennes bloggpost er gjengitt med tillatelse av Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta.

Klikk og les "Hva jeg ville fortalt meg selv om sex som tenåring"  (4 sider, pdf).

Med støtte fra den nordiske Rarelinkgruppen inviterer islandske myndigheter til en 2-dagers storkonferanse om sjeldne tilstander 31. mai - 1. juni 2012 i Reykjavik. Målgruppen er tjenesteytere som har kontakt med brukere med en sjelden diagnose i sitt arbeid, sentrale myndigheter og brukere som selv har en sjelden diagnose. Forelesningene holdes på engelsk. Spørsmål og diskusjoner går på nordiske språk og/eller engelsk. 

Klikk her for mer informasjon og påmelding til sjeldenkonferansen på Island

Vi inviterer voksne over 16 år med Gorlin syndrom og foreldre til barn med diagnosen til et 2-dagers kurs om Gorlin syndrom 11. - 12. oktober 2012. Fagpersoner som fastlege og hudlege m.fl. inviteres til å delta 12. oktober. På kurset tar vi opp temaer som behandling og forskning, om å leve med tilstanden i hverdagen, samt erfaringsutveksling med andre kursdeltakere. Søknadsfristen er tirsdag 12. juni 2012.

Vi minner om at kontrolldagen for voksne med blødersykdom flyttes til tirsdager fra klokken 12.30 - 15.30. Det er også blitt en endring av lokaler. Kontrollene vil fremover foregå ved Hematologisk poliklinikk i 1. etasje på Rikshospitalet. Kontrolldagen for barn er som før på torsdager ved barnepoliklinikken. Er det noe du lurer på, er du velkommen til å kontakte oss på telefon 23 07 53 40 og spørre etter rådgiverne Siri Grønhaug eller Vigdis Falck.

Aniridi Norge arrangerer en medisinsk konferanse om øyesykdommen aniridi. De første 2 dagene er forbeholdt leger og forskere, hvor brukere kan delta mot en konferanseavgift på kr. 650,- per dag. Tredjedagen er brukernes dag og øremerket brukere og deres familier. I tillegg til konferanseprogrammet vil det være mulig for primært norske medlemmer av Aniridi Norge å delta i en øyeklinikk. Formålet vil være å få en ny vurdering. Påmelding senest 31. mars. Deltakelse på søndagens konferanse på Radisson Blu Scandinavia Hotel er gratis.

Klikk her for program og påmelding for norske brukere på aniridi.no

Vi inviterer foreldre/foresatte til barn fra 0 - 16 år som har Alagille syndrom, Aagenæs syndrom eller gallegangsatresi, samt foreldre til barn i samme aldersgruppe som er levertransplantert som følge av en av disse diagnosene til et 2-dagers kurs. Kurset holdes på hotell Scandic Oslo Airport, Gardermoen, 20. - 21. september 2012. Søknadsfristen er tirsdag 22. mai.

Det har pågått et omfattende utredningsarbeid om pårørendeomsorgen, inklusive pleiepengeordningen, hjelpestønad og omsorgslønn. Dette arbeidet har munnet ut i høringsdokumentet NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg - Fra usynlig til verdsatt og inkludert. Vi oppfordrer alle våre brukerforeninger og brukere til å gjøre seg kjent med innholdet i NOU'en og sende uttalelser til Helse- og omsorgsdepartementet innen høringsfristens utløp 15. august 2012.

Klikk her for å lese høringsdokumentet NOU 2011:17 på nettsiden til HOD