Sti: Hjem

Våre kurs i 2016-17

Dette er en oversikt over kursene vi planlegger å holde i 2016.

Vi utvikler og arrangerer flere typer kurs for ulike målgrupper og medier:

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende

Kurs om mastocytose
      Familiekurs på Frambu - 5 dager  
      Invitasjon og søknadsskjema (pdf)
        Program

14.-18.3.

Kurs om kraniofaciale misdannelser
      Familiekurs på Frambu - 5 dager  
      Invitasjon og søknadsskjema barn født i 2003 - 2008 (pdf)
      Invitasjon og søknadsskjema barn født i 2009 - 2013 (pdf)
      Program


11.-15.4.

Ungdomssamling 
      For ungdom mellom 13 og 16 år på Haraldvangen - 4 dager
      Program (PDF, 2 sider)

 

27.-30.6.

Kurs om PKU (fenylketonuri) 
      Familiekurs på Frambu - 5 dager
      Invitasjon
      Program

12.-16.9.
Kurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi 
      Foreldrekurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager

17.-18.10.
Kurs om Oslers sykdom (HHT)
      På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
      Invitasjon
      Program


31.10.-1.11.

Kurs om sjeldne huddiagnoser 
      Ektodermale dysplasier (ED)
      Epidermolysis bullosa (EB)
      Iktyose

      Familiekurs på Frambu - 5 dager
      Invitasjon til kurs om sjeldne huddiagnoser
      Brev til foresatte

21.-25.11.

Kurs om Alport syndrom  
      Kurs for pasienter over 16 år og foreldre til barn 
      På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
      Invitasjon (PDF)
      Program (PDF)

 

5.-6.12.
  2017
Kurs om primære immunsviktsykdommer
      På Scandic Oslo Airport hotel, Gardermoen
      Invitasjon (PDF)
6.–7.3.2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser. Fagpersoner kan også delta på deler av brukerkursene, se listen ovenfor. I løpet av året planlegges følgende kurs/seminarer for fagpersoner:

  • Huntingtons sykdom: Nettbasert kurs - tilgjengelig i perioden januar til mars
    Starter 17. januar 2017. Avsluttes 17. mars 2017. Les mer om kurset.

    Elektronisk påmeldingsskjema

  • PKU (fenylketonuri): Nettbasert kurs - tilgjengelig hele tiden
    Informasjon (3 sider, pdf)
    Elektronisk påmeldingsskjema

  • Huntingtons sykdom: fagdag om barns behov når barnets mor eller far har Huntingtons sykdom
    Onsdag 27. april, kl 12.30-15.00, hos Senter for sjeldne diagnoser
    Informasjon

    Aktuelle deltagere
    : fagpersoner i Fagnettverk Huntingtons sykdom, ved et rehabiliteringssenter for Huntingtons sykdom, en voksenhabiliteringstjeneste, nevrologisk avdeling, medisinsk genetisk avdeling eller barnevernstjeneste.

Kurs for lærere, assistenter m.fl

 

Skreddersydde kurs / videokonferanse

Vi kan også skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med oss på e-post eller tlf. 23 07 53 40.

   

 Sist endret 15.11.2016