Sti: Hjem - Relevante lenker

Relevante lenker

Foto: Jo Michael
Foto: Jo Michael

Her får du tips om nyttige nettsteder. På nettstedene kan du søke informasjon om ulike støtteordninger eller lese mer om internasjonal forskning i forhold til sjeldne diagnoser. Diagnoserettede lenker finner du under hver av våre diagnoser.  

Norske lenker

 

  • Familienettet er for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Formidler kunnskap for å bedre familiens mestring av hverdagen. Her kan du også finne informasjon om rettigheter, tilbud og aktiviteter, samt få hjelp til å finne frem til ulike brukerorganisasjoner. 
    www.familienettet.no/

  • Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Her finner du blant annet Rettighetssenteret, som kan gi råd i rettighetsspørsmål for personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.
    www.ffo.no/no/

  • HelseNorge er en veiviser til helsetjenesten og informasjon om helse, sykdom, behandling og rettigheter. Formidler også oversikt over snarveier til helserelaterte selvbetjeningsløsninger. Helsedirektoratet er ansvarlig redaktør. 
    www.helsenorge.no/Sider/default.aspx 

  • Helseøkonomiforvaltningen (HELFO). Informasjon om pasientreiser, fastlegeordningen, egenandeler med mer. 
    www.helfo.no/privatperson/Sider/default.aspx

  • NAV Norske trygde- og støtteordninger.
    www.nav.no/

  • Nord-Norges kurbad (Tromsø). Rehabiliteringstilbud for personer med Huntingtons sykdom.
    www.kurbadet.no
     
  • Norsk portal for genetiske analyser. På disse nettsidene kan du få oversikt over de medisinsk-genetiske analysene som til enhver tid utføres i Norge.
    www.genetikkportalen.no 

  • Rarelink. Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser.
    www.rarelink.no/
     
  • TAKO (Tannhelsekompetansesenteret). TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter for tann- og munnhelse ved sjeldne medisinske tilstander. tako.no.   
     

 

Praktisk tilrettelegging i barnehage, skole og spesialundervisning. For mer informasjon klikk på lenkene under: 

Utenlandske lenker

  • Contact a family (engelsk). For familier med funksjonshemmede eller kronisk syke barn. Diagnoseinformasjon og kontaktmuligheter. 
    www.cafamily.org.uk/

  • ClinicalTrials (amerikansk). Informasjon om kliniske forskningprosjekter. Mest for fagfolk.
    www.clinicaltrials.gov/
     
  • EUCERD - European Union Committee of Experts on Rare Diseases (engelsk).
    www.eucerd.eu/ 

  • Eurordis (engelsk). Europeisk sammenslutning av foreninger, fagfolk og instanser som jobber for å styrke behandling, forskning og rettigheter for sjeldne tilstander.
    www.eurordis.org/

  • The National Center for Biotechnology Information (amerikansk). Medisinske og genetiske oversiktsartikler om ulike diagnoser, jevnlig oppdatert og fritt tilgjengelig. Mest for fagfolk.
    www.ncbi.nlm.nih.gov/

  • Narkoswebben (svensk). Nettsted for barn og voksne om det som skjer før, under og etter narkose og operasjon
    www.narkoswebben.se
     
  • National organization for rare disorders (NORD) (amerikansk). Samleside for sjeldne diagnoser og lenker til brukerorganisasjoner.
    www.rarediseases.org/

  • Orphanet (engelsk). Europeisk konsortium bestående av cirka 40 land. Informasjon om sjeldne diagnoser, behandling, pasientorganisasjoner med mer. Mest relevant for fagfolk.
    www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

  • Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM) (amerikansk). Database over genetiske sykdommer. Mest relevant for fagfolk.
    www.ncbi.nlm.nih.gov/omim

  • Rare Diseases Organisation (engelsk). Allianse av brukere og fagfolk om behandling, oppfølging og forskning i forhold sjeldne diagnoser i England. 
    www.raredisease.org.uk

  • Socialstyrelsen (svensk). Socialstyrelsen er en statlig myndighet organisert under Socialdepartementet. Nettstedet er en samleside for helseopplysning og sjeldne diagnoser.
    www.socialstyrelsen.se/ 

  • Sjældne handicap (dansk). Servicestyrelsens "Team Sjældne Handicap" gir spesialrådgivning i forhold til hvordan fagfolk, pårørende og brukere kan håndtere et sjeldent handikapp.
    www.servicestyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap 

  • Syskonkompetens (svensk). Nettstedet formidler ny kunnskap om hvordan det er å være søsken til en søster eller bror med funksjonsnedsettelse. Drives av svenske Ågrenska, et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
    www.agrenska.se/syskonkompetens   

  • Søskendefokus (dansk). En nettside som setter fokus på søsken som pårørende til en søster eller bror med en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Siden er utviklet av Socialt Udviklingscenter SUS i samarbeid med Nordstjernen Film & TV. 
    www.soeskendefokus.dk/?side=2 

  • 1177 Uppsala län - Sjukvårdsrådgivning på webb (svensk). Kvalitetssikret temasider med gode råd og informasjon om hvordan foreldre kan snakke med barna om deres sykdom eller funksjonsnedsettelse, samt hvordan foreldre kan snakke med deres søsken. 
     
    www.1177.se/Uppsala-lan/Om-att-prata-med-barn-om-funktionsnedsattning-eller-sjukdom/
     
    www.1177.se/Uppsala-lan/Barn-med-funktionsnedsattning/Berattelseboken/

 

Publisert 22. mars 2011 / sist endret 23. januar 2014