Sti: Hjem - Rettigheter og hjelp fra det offentlige

Rettigheter og hjelp fra det offentlige

Rdgiver ved Senter for sjeldne diagnoser i samtale
Rdgiver ved Senter for sjeldne diagnoser i samtale

Når man har et barn med en sjelden diagnose eller selv har en diagnose som voksen, kan det innebære at man må ha kontakt med det offentlige hjelpeapparatet. Det kan være utfordrende å finne frem i et stort og vanskelig system. Senter for sjeldne diagnoser kan gi råd og veiledning når du skal søke hjelp fra det offentlige.


Hva kan sosionomene på Senter for sjeldne diagnoser hjelpe deg med?

Senterets sosionomer kan alle svare på generelle spørsmål om hjelp fra det offentlige. De er også gode støttespillere og rådgivere i spørsmål tilknyttet de enkelte diagnosene, om hva som er vanlige hjelpe- og støtteordninger og hva som det kan forventes at man ikke får hjelp eller støtte til. Sosionomene kan også være gode samtalepartnere i vanskelige livssituasjoner. Ta kontakt på telefon 23 07 53 40 dersom du ønsker en samtale eller vil rådføre deg med en av våre sosionomer. 

Nedenfor kan du lese mer om spesielle rettigheter som gjelder for personer med sjeldne diagnoser, og om mer generelle rettigheter som gjelder uavhengig av diagnose.


Tips og råd når du skal søke hjelp fra det offentlige

Møte med hjelpeapparatet kan oppleves som både ressurs- og tidkrevende. Å ha en sjelden diagnose gir ikke automatisk rett til tjenester og stønader. Det er brukerens behov for hjelp som er avgjørende. For å få tjenester eller stønader må personens hjelpebehov formidles, både hva behovet består av og omfanget av hjelpen som barnet eller den voksne trenger.

Vi ønsker å gi deg noen tips og råd som kan være nyttig å ta med seg når man er i kontakt med hjelpeapparatet:

  • søk råd hos fagpersoner som kjenner barnet ditt eller den voksne med diagnose, for eksempel på sykehuset eller hos oss på Senter for sjeldne diagnoser
     
  • søk råd hos brukerorganisasjoner 
     
  • les på kommunens eller enhetenes hjemmesider, mye informasjon finnes der
     
  • søk råd og informasjon før du søker 
     
  • noter alltid navn på den du snakker med, tidspunkt for samtalen og hva samtalen handlet om i både fra møter og telefonsamtaler med hjelpeapparatet
     
  • ta kopi av alle søknader og annen dokumentasjon (gi aldri fra deg orginaler!)
     
  • begynn søknadsprosessen tidlig, det er ofte lang saksbehandling
     
  • sørg alltid for god dokumentasjon, og at søknaden er så godt begrunnet som mulig
     
  • det kan være lurt å ha en "døgnklokke" hvor man noterer hva som gjøres gjennom et døgn, hvilke behov man har, og hvem som utfører hjelpen/oppgavene
     
  • godta aldri muntlig avslag. Alle vedtak skal være skriftlig, og vedtaket eller avslaget skal være begrunnet. Det skal opplyses om mulighet til å klage
      
  • ta gjerne med deg noen i møte med tjenesteytere
     
  • husk at du alltid har rett til innsyn i saken din

 

Helsetrygdkort, reiseforsikring og dekning av helseutgifter ved utenlandsreiser