Sti: Hjem

– Jeg skulle ønske at folk kunne bli flinkere til å spørre

I dag har filmen Mirakel ("Wonder") premiere på kino i Norge. Filmen forteller historien om August Pullman som er født med et deformert ansikt på grunn av en genfeil. På God morgen Norge på TV2 fortalte Bente Strandmyr og sønnen Isaac Strandmyr Baeza (11) sin historie, om hvordan det er å leve med diagnosen Treacher Collins.

Isaac og Bente har allerede sett filmen, og kjente seg igjen i de ulike problemstillingene som hovedpersonen og hans familie støtte på underveis. Isaac er omtrent like gammel som August, med samme diagnose. Filmen starter med at August skal begynne på skolen for første gang, i 5. klasse, med barn han ikke kjenner.

Se traileren til filmen Mirakel

Først i 3. klasse skjønte Isaac at han var litt annerledes. Da var det første gang han ble mobbet – noe som førte til at han måtte skifte skole.
– Da kjente jeg på meg hva som var galt, og skjønte at jeg så annerledes ut.

Dette kjenner mamma Bente godt igjen, som har hatt samme diagnose gjennom hele livet.
– Hvordan er  det å vokse opp med annerledeshet Bente?
– Det er kjempetøft. Jeg har vært heldig som har hatt veldig gode og støttende foreldre som har backet meg opp hele veien. Men likevel er det en selv som må stå i det og finne den indre styrken til å bare tenke at søren heller, jeg er som alle andre! Hvis ikke andre kan se det, så er det synd for dem! Men selvfølgelig er det dager der du bare vil springe hjem og gjemme deg og andre dager der du klarer å ta på deg den rustningen, som vi kaller det, og bare stå på!

– Og så kom Isaac til verden, med den samme diagnosen som deg. Hvordan var det?
– Når jeg fikk Isaac ble jeg først kjempelei meg, for at han måtte gå gjennom det samme som meg. Men så tenkte jeg også det at nå vet jeg jo hva jeg kan hjelpe ham med, backe han på og at jeg ville ha veldig god forståelse for hvordan han føler det.

– Hva har du gjort for å forberede ham på det som kommer?
– Jeg har vært åpen om syndromet. Vi har snakket om det. Hva det er og at det vil komme tøffe dager, at noen vil mobbe. Vi har også snakket om at hvis der kommer skeive kommentarer eller spørsmål at vi da har et standard svar som vi kan gi, et enkelt og greit og konkret svar, for at vi ikke skal bli helt overrumplet og tenke hei, hva sier jeg nå?

– Hvordan er vi andre i møte med dere, når vi møter dere tilfeldig på bussen?
– Mange glor jo. Det er helt naturlig å være nysgjerrig, på noe man aldri har sett. Men det er jo forskjell på å se og se vekk og så se igjen. Så se vekk en gang til for til slutt å bli sittende å glo. Jeg skulle ønske at folk kunne bli flinkere til å spørre. Det er mye bedre.

– Er det noen som gjør det, Isaac?
– Nei, jeg husker ingen.

– Er det da litt kjipt å gå ut blant folk?
– Ja.

– Hva gjør du da?
Jeg går jo ut, jeg er glad i å være ute, men jeg blir litt lei meg når jeg tenker over at folk glor.

– Hvordan er det å være på skolen, blant folk som kjenner deg?
– På skolen har jeg tre venner som skjønner meg. Og han ene har jeg hatt som venn lenge og har kjent ham i snart fire år. Han skjønner hvordan det er å være annerledes.

– Hva kan filmen Mirakel bidra til, Bente?
– Jeg håper filmen kan være med på å ufarliggjøre det, vise at selv om vi har et litt annerledes utseende så er vi som alle andre!

Fikk du ikke sett innslaget, kan du se det her.

Les mer om diagnosen Treacher Collins syndrom her på våre nettsider.