Ny forskningsartikkel om Huntingtons sykdom

Vårt senter legger stadig større vekt på egen forskning og forskningsartikler. Den nyeste er Siri Hagen Kjølaas' artikkel om hvordan personer som vokser opp i en familie der far eller mor har Huntingtons sykdom, opplever både utfordringer og støtte i barndommen, publisert i tidsskriftet Psychology & Health.

Lansering av podkast på sjeldendagen

28. februar lanserer Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus Sjeldenpodden.

E-læringskurs om Huntington sykdom for helsepersonell

Vi inviterer til e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 2. februar til 7. april 2021. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker.

Ny veileder om blæreekstrofi/epispadi

Vårt senter har skrevet en ny utgave av trykksaken "Veileder for blæreekstrofi/epispadi (BE/E)". Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med BE/E, og deres pårørende. Den inneholder kunnskap og erfaringer som er samlet gjennom mange år fra fagmiljøene i Norge og i utlandet, fra søk i faglitteratur og forskning, og fra brukere og pårørende.

Mangel på forenklet språk kompliserer for åpenhet om diagnose

Foreldre trenger hjelp av helsepersonell til å forklare med enkle ord hva det vil si å ha Congenital adrenal hyperplasi.
– Siden diagnosegruppen handler om den kroppslige kjønnsutviklingen virker det som om foreldrene synes det er utfordrende å snakke om barnets diagnose med andre.

Skreddersydd sjelden-informasjon for helsepersonell

Vi skreddersyr stadig mer informasjon om sjeldne diagnoser for leger og annet helsepersonell. Med våre rådgiveres kunnskap og erfaring kan vi komme med nyttige, praktiske råd når helsepersonell møter en sjelden diagnose. For eksempel en fem minutters innføring i Huntington sykdom for fastleger.

Forskningsprosjekt om mastocytose søker deltagere

Forskningsprosjektet RareSleep undersøker hvordan voksne med mastocytose og noen andre sjeldne diagnoser sover (døgnrytme, søvnkvalitet og lignende), og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør. Nå søker de deltagere.
Interessert? Les mer på frambu.no/raresleep

Nov 2020Oct 2020Sep 2020Aug 2020Jun 2020Apr 2020Mar 2020Feb 2020Jan 2020Dec 2019Nov 2019Oct 2019Sep 2019Aug 2019Jul 2019May 2019Apr 2019Mar 2019Feb 2019Jan 2019Dec 2018Nov 2018Oct 2018