Den årlige brukersamlingen er det viktigste bindeleddet mellom Senter for sjeldne diagnoser og brukerforeningene for våre diagnoser. Nå inviterer vi til brukersamling 8. og 9. mars 2019 på Scandic Oslo Airport på Gardermoen. Svarfrist er 17. desember.

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til ­familiekurs i januar 2019 om kraniofaciale misdannelser, for barn med kraniofaciale misdannelser i barneskolealder (født f.o.m. 2006 t.o.m. 2012) sammen med foresatte og søsken. Fagpersoner kan delta på deler av kurset. Søknadsfrist 31. oktober.

Kursplanen for senterets diagnosekurs i 2019 er klar. I tillegg til familiekurs, foreldrekurs, voksenkurs og pårørendekurs, tilbyr vi kurs for fagfolk og kurs via videokonferanse. Fagfolk kan også finne e-læringskurs på læringsportalen Sjelden.no.

Feil behandling av pasienter med HHT (Oslers sykdom) kan få alvorlige følger. Våre to nye kortfilmer for leger og tannleger forklarer diagnose og behandling.

Sjelden.no er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere innen helse, utdanning, velferd, arbeid og kultur som trenger kunnskap om sjeldne diagnoser, for eksempel når et barn med en sjelden diagnose begynner i barnehagen eller på skolen. 

Vi inviterer til kursdag om Bardet-Biedl syndrom (BBS) for foreldre til barn med BBS i alderen 0 – 16 år. Kurset holdes hos oss på Senter for sjeldne diagnoser onsdag 24. oktober 2018.

20.-21. september 2018 inviterte senteret til kurs om nydiagnostisert blødersykdom på Gardermoen. Kurset gaforeldre/foresatte en helhetlig innføring i hva blødersykdommen innebærer, og gaogså mulighet til å treffe fagfolk og andre foreldre for å utveksle erfaringer.

Etter en systemoppgradering er senterets nettsider nå lettere å lese på smarttelefoner og nettbrett.