Opplæring i intravenøs behandling gir selvstendighet og en enklere hverdag

I OUS-bloggen "Ekspertsykehuset" skriver senterets Siri Grønhaug om hvordan hun i nesten 30 år har lært barn og voksne med alvorlig blødersykdom å gi medisin intravenøst. Det krever sitt å lære å stikke seg selv, men opplæringen dekker mye mer enn stikketeknikk.

Les mer i Ekspertsykehuset-bloggen.

Nytt om HHT og Covid-19

HHT-fagmiljøet i USA har sendt ut noen råd i forbindelse med HHT og Covid-19, blant annet om bruk av bestemte legemidler. Legene ved Rikshospitalet støtter disse rådene. Teksten foreligger bare på engelsk. Ta kontakt med fastlegen din hvis du trenger forklaring.

https://curehht.org/covid19/

Senteret er bemannet og klar til å svare på spørsmål

Mange er urolige og redde i disse tider, og kan ha spørsmål om risikofaktorer knyttet til Coronaviruset og sjeldne diagnoser. Vi vil oppfordre deg til å ta kontakt med oss på Senter for sjeldne diagnoser. Vi er bemannet hver dag (ikke lørdag og søndag) og har samlet nyttig informasjon som kan gi deg svar på det du lurer på.

Kontakt oss på telefon 23 07 53 40 eller på sjeldnediagnoser@ous-hf.no.
E-postadressen er en åpen og usikret tjeneste. Du bør derfor ikke sende sensitiv informasjon, men skriv ditt telefonnummer så ringer vi deg tilbake.

Vil du delta på Frambuleir i sommer?

Fra juni til august arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Frist: 1. mars.

Feb 2020Jan 2020Dec 2019Nov 2019Oct 2019Sep 2019Aug 2019Jul 2019May 2019Apr 2019Mar 2019Feb 2019Jan 2019Dec 2018Nov 2018Oct 2018Sep 2018Aug 2018Jul 2018May 2018Apr 2018Mar 2018