Fra juni til august arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. 

Vi inviterer til videokurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2020. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesykepleiere, ansatte i PPT og andre. 

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen arrangeres av Senter for sjeldne diagnoser på Gardermoen 25.-27. mars. (Kurset gjelder ikke PKU.)
Dette er et todelt kurs: først forbereder kursdeltagerne seg hjemme ved å se video og e-læringskurs på nett, og deretter møtes de på Gardermoen.

Vårt senter har utlyst en full stilling og et treårig vikariat som rådgiver. Søkere må ha klinisk erfaring med sjeldne eller kroniske tilstander, og utdanning i helse- eller omsorgsfag på høyskole/universitetsnivå.

TAKK til hver og en av dere for samarbeidet i 2019. For innspill, ideer og tilbakemeldinger. Vi ville ikke hatt mulighet til å gjennomføre våre aktiviteter uten det tette samarbeidet med brukerne og dere andre samarbeidspartnere.

Vi inviterer til et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 15. januar til 15. mars 2020. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker.

Senterets forskningsprosjekt Ung Face IT - et selvhjelpsprogram for ungdom med annerledes utseende - var på TV2 forleden. Prosjektet har plass til enda flere ungdommer.

Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om blødersykdom, på Frambu 2.-6. mars 2020.

Foreldre til barn med diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa må være varsomme når de steller den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte? spør senterets Elisabeth Daae.

Vi verver fortsatt deltagere mellom 12 og 17 år til vårt forskningsprosjekt Ung Face IT. Nå henter vi drahjelp fra den populære YouTube-kanalen til Daniel og Simen - to brødre som absolutt kjenner til utfordringene ved å leve med et annerledes utseende. Se videoen deres!