Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen arrangeres av Senter for sjeldne diagnoser på Gardermoen 25.-27. mars. (Kurset gjelder ikke PKU.)
Dette er et todelt kurs: først forbereder kursdeltagerne seg hjemme ved å se video og e-læringskurs på nett, og deretter møtes de på Gardermoen.

God Jul fra alle oss

TAKK til hver og en av dere for samarbeidet i 2019. For innspill, ideer og tilbakemeldinger. Vi ville ikke hatt mulighet til å gjennomføre våre aktiviteter uten det tette samarbeidet med brukerne og dere andre samarbeidspartnere.

 

 

E-læringskurs om Huntington sykdom for helsepersonell

Vi inviterer til et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 15. januar til 15. mars 2020. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker.

Hvordan påvirkes foreldre/barn av smerte ved stell?

Foreldre til barn med diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa må være varsomme når de steller den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte? spør senterets Elisabeth Daae.

Ung Face IT på populær YouTube-kanal

Vi verver fortsatt deltagere mellom 12 og 17 år til vårt forskningsprosjekt Ung Face IT. Nå henter vi drahjelp fra den populære YouTube-kanalen til Daniel og Simen - to brødre som absolutt kjenner til utfordringene ved å leve med et annerledes utseende. Se videoen deres!

Ny utgave av veilederen om Huntington

Senteret har skrevet en ny utgave av trykksaken "Veileder om Huntingtons sykdom" (HS). Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med HS, og deres pårørende. Den forteller hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte.

Sep 2019Aug 2019Jul 2019May 2019Apr 2019Mar 2019Feb 2019Jan 2019Dec 2018Nov 2018Oct 2018Sep 2018Aug 2018Jul 2018May 2018Apr 2018Mar 2018Feb 2018Jan 2018Dec 2017