Mange er urolige og redde i disse tider, og kan ha spørsmål om risikofaktorer knyttet til Coronaviruset og sjeldne diagnoser. Vi vil oppfordre deg til å ta kontakt med oss på Senter for sjeldne diagnoser. Vi er bemannet hver dag (ikke lørdag og søndag) og har samlet nyttig informasjon som kan gi deg svar på det du lurer på.

Kontakt oss på telefon 23 07 53 40 eller på sjeldnediagnoser@ous-hf.no.
E-postadressen er en åpen og usikret tjeneste. Du bør derfor ikke sende sensitiv informasjon, men skriv ditt telefonnummer så ringer vi deg tilbake.

Det forventes ikke at pasienter med Oslers sykdom er mer eller mindre utsatt for Coranaviruset, med unntak av pasienter med store, ubehandlede karmalformasjoner i lungene. Generelt gjelder de samme anbefalingene som for befolkningen ellers.

Vi får henvendelser i forbindelse med Coronaviruset og sjeldne diagnoser, for eksempel om personer med primær immunsvikt bør foreta seg noe spesielt. Vårt råd er å følge Folkehelseinstituttets løpende anbefalinger på https://fhi.no/nettpub/coronavirus/

Den årlige "sjeldendagen" blir markert i Oslo og på nett 28. og 29. februar. Konferanse på fredag, sceneprogram og stand foran Stortinget på lørdag. Og alt blir strømmet på Facebook - du kan se det når du vil.

Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om CAH 2.-5. juni på Frambu. På kurset får barn og foreldre mer kunnskap om diagnosen, svar på spørsmål og kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Fra juni til august arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Frist: 1. mars.

Vi inviterer til videokurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2020. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesykepleiere, ansatte i PPT og andre. 

Kurset er dessverre avlyst.
Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen arrangeres av Senter for sjeldne diagnoser på Gardermoen 25.-27. mars. (Kurset gjelder ikke PKU.)
Dette er et todelt kurs: først forbereder kursdeltagerne seg hjemme ved å se video og e-læringskurs på nett, og deretter møtes de på Gardermoen.

Vårt senter har utlyst en full stilling og et treårig vikariat som rådgiver. Søkere må ha klinisk erfaring med sjeldne eller kroniske tilstander, og utdanning i helse- eller omsorgsfag på høyskole/universitetsnivå.

TAKK til hver og en av dere for samarbeidet i 2019. For innspill, ideer og tilbakemeldinger. Vi ville ikke hatt mulighet til å gjennomføre våre aktiviteter uten det tette samarbeidet med brukerne og dere andre samarbeidspartnere.