Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om blødersykdom, på Frambu 2.-6. mars 2020.

Foreldre til barn med diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa må være varsomme når de steller den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte? spør senterets Elisabeth Daae.

Vi verver fortsatt deltagere mellom 12 og 17 år til vårt forskningsprosjekt Ung Face IT. Nå henter vi drahjelp fra den populære YouTube-kanalen til Daniel og Simen - to brødre som absolutt kjenner til utfordringene ved å leve med et annerledes utseende. Se videoen deres!

Senteret har skrevet en ny utgave av trykksaken "Veileder om Huntingtons sykdom" (HS). Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med HS, og deres pårørende. Den forteller hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte.

Senter for sjeldne diagnoser inviterer voksne med PKU til ­kurs. På kurset lærer du mer om behandlingen og hvordan du kan leve best mulig med sykdommen.

Når man får et barn med en alvorlig huddiagnose som epidermolysis bullosa (EB) eller iktyose, blir det utfordrende å gjennomføre stell, kos, mating, bæring og bading. Hva gjør dette med evnen til å utøve omsorg? Vi skal forske på hvordan dette påvirker tilknytningen mellom pårørende og barnet.

Noen ungdommer har en tilstand, diagnose eller skade som påvirker utseendet.
For enkelte oppleves dette som vanskelig. Gjelder dette deg eller noen du kjenner?
Delta i det internasjonale forskningsprosjektet Ung Face IT - hjelp til selvhjelp!

Senter for sjeldne diagnoser og HHT-Oslerforeningen Norge inviterer til kurs 7.-9. november, hvor man får bedre kjennskap til symptomer og behandling, gjennom forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon.

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et kurs om Alagille syndrom, gallegangsatresi og Aagenæs syndrom, på Gardermoen 21. og 22. oktober. Kurset skal gi deg økt kunnskap om din / ditt barns diagnose, og hvordan man lever med en sjelden leverdiagnose, og er en blanding av forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon.

Hvis du er opptatt av aspekter ved sjeldne diagnoser, byr Arendalsuka på tre arrangementer som kan være av interesse. Arendalsuka er "Norges største politiske møteplass".
Her er arrangementene. Du kan se opptak av to av dem.