I OUS-bloggen "Ekspertsykehuset" skriver senterets Siri Grønhaug om hvordan hun i nesten 30 år har lært barn og voksne med alvorlig blødersykdom å gi medisin intravenøst. Det krever sitt å lære å stikke seg selv, men opplæringen dekker mye mer enn stikketeknikk.
Les mer i Ekspertsykehuset-bloggen.
En fersk masterstudie om ernæring blant personer med primær immunsvikt, viste at de fleste av deltakerne fikk i seg mindre enn anbefalt av flere vitaminer og mineraler.
HHT-fagmiljøet i USA har sendt ut noen råd i forbindelse med HHT og Covid-19, blant annet om bruk av bestemte legemidler. Legene ved Rikshospitalet støtter disse rådene. Teksten foreligger bare på engelsk. Ta kontakt med fastlegen din hvis du trenger forklaring.
Coronaviruset sprer seg raskt over verden og påvirker oss alle på ulike vis. Men særlig kan det skape uro for den som lever med en kronisk sykdom. Hva vet vi egentlig om Covid-19 og hvordan den påvirker personer som lever med primær immunsvikt?
Mange er urolige og redde i disse tider, og kan ha spørsmål om risikofaktorer knyttet til Coronaviruset og sjeldne diagnoser. Vi vil oppfordre deg til å ta kontakt med oss på Senter for sjeldne diagnoser. Vi er bemannet hver dag (ikke lørdag og søndag) og har samlet nyttig informasjon som kan gi deg svar på det du lurer på.
Kontakt oss på telefon 23 07 53 40 eller på sjeldnediagnoser@ous-hf.no.
E-postadressen er en åpen og usikret tjeneste. Du bør derfor ikke sende sensitiv informasjon, men skriv ditt telefonnummer så ringer vi deg tilbake.
Det forventes ikke at pasienter med Oslers sykdom er mer eller mindre utsatt for Coranaviruset, med unntak av pasienter med store, ubehandlede karmalformasjoner i lungene. Generelt gjelder de samme anbefalingene som for befolkningen ellers.
Følg de siste oppdateringer og anbefalinger fra VASCERN her
Vi får henvendelser i forbindelse med Coronaviruset og sjeldne diagnoser, for eksempel om personer med primær immunsvikt bør foreta seg noe spesielt. Vårt råd er å følge Folkehelseinstituttets løpende anbefalinger på https://fhi.no/nettpub/coronavirus/
Den årlige "sjeldendagen" blir markert i Oslo og på nett 28. og 29. februar. Konferanse på fredag, sceneprogram og stand foran Stortinget på lørdag. Og alt blir strømmet på Facebook - du kan se det når du vil.
Kurset er dessverre avlyst.
Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om CAH 2.-5. juni på Frambu. På kurset får barn og foreldre mer kunnskap om diagnosen, svar på spørsmål og kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.
Fra juni til august arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Frist: 1. mars.