Spesialpedagog Malin Kristine Thams Grindbakken mener det er viktig å snakke om temaer som er tabubelagte eller utenfor normalen for å utvide forståelsen vår av hva som er normalt.

Gjennom prosjektet Alvorlig immunsvikt og uventet spedbarnsdød, håper vi å finne svaret på dette spørsmålet.

Velkommen til digitalt kurs om blødersykdom.

Velkommen til digitalt kurs om Huntingtons sykdom.

Vi inviterer til et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 17. september til 27. november 2020. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker.

I OUS-bloggen "Ekspertsykehuset" skriver senterets Siri Grønhaug om hvordan hun i nesten 30 år har lært barn og voksne med alvorlig blødersykdom å gi medisin intravenøst. Det krever sitt å lære å stikke seg selv, men opplæringen dekker mye mer enn stikketeknikk.

Les mer i Ekspertsykehuset-bloggen.

En fersk masterstudie om ernæring blant personer med primær immunsvikt, viste at de fleste av deltakerne fikk i seg mindre enn anbefalt av flere vitaminer og mineraler.

HHT-fagmiljøet i USA har sendt ut noen råd i forbindelse med HHT og Covid-19, blant annet om bruk av bestemte legemidler. Legene ved Rikshospitalet støtter disse rådene. Teksten foreligger bare på engelsk. Ta kontakt med fastlegen din hvis du trenger forklaring.

https://curehht.org/covid19/

Coronaviruset sprer seg raskt over verden og påvirker oss alle på ulike vis. Men særlig kan det skape uro for den som lever med en kronisk sykdom. Hva vet vi egentlig om Covid-19 og hvordan den påvirker personer som lever med primær immunsvikt?

Mange er urolige og redde i disse tider, og kan ha spørsmål om risikofaktorer knyttet til Coronaviruset og sjeldne diagnoser. Vi vil oppfordre deg til å ta kontakt med oss på Senter for sjeldne diagnoser. Vi er bemannet hver dag (ikke lørdag og søndag) og har samlet nyttig informasjon som kan gi deg svar på det du lurer på.

Kontakt oss på telefon 23 07 53 40 eller på sjeldnediagnoser@ous-hf.no.
E-postadressen er en åpen og usikret tjeneste. Du bør derfor ikke sende sensitiv informasjon, men skriv ditt telefonnummer så ringer vi deg tilbake.