Når man får et barn med en alvorlig huddiagnose som epidermolysis bullosa (EB) eller iktyose, blir det utfordrende å gjennomføre stell, kos, mating, bæring og bading. Hva gjør dette med evnen til å utøve omsorg? Vi skal forske på hvordan dette påvirker tilknytningen mellom pårørende og barnet.

Senter for sjeldne diagnoser, DEBRA Norge og Iktyoseforeningen inviterer til kurs 21.-22. november på Scandic Oslo Airport.

Noen ungdommer har en tilstand, diagnose eller skade som påvirker utseendet.
For enkelte oppleves dette som vanskelig. Gjelder dette deg eller noen du kjenner?
Delta i det internasjonale forskningsprosjektet Ung Face IT - hjelp til selvhjelp!

Senter for sjeldne diagnoser og HHT-Oslerforeningen Norge inviterer til kurs 7.-9. november, hvor man får bedre kjennskap til symptomer og behandling, gjennom forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon.

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et kurs om Alagille syndrom, gallegangsatresi og Aagenæs syndrom, på Gardermoen 21. og 22. oktober. Kurset skal gi deg økt kunnskap om din / ditt barns diagnose, og hvordan man lever med en sjelden leverdiagnose, og er en blanding av forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon.

Hvis du er opptatt av aspekter ved sjeldne diagnoser, byr Arendalsuka på tre arrangementer som kan være av interesse. Arendalsuka er "Norges største politiske møteplass".
Her er arrangementene. Du kan se opptak av to av dem.

Vi inviterer til et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 14. september til 17. november 2019. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har besluttet at den norske definisjonen på en sjelden diagnose skal utvides fra færre enn 1 av 10 000 til færre enn 1 av 2 000 innbyggere. Den nye definisjonen er den samme som EU bruker.

«Vi venta på å få vite om det var gutt eller jente. Og en del sånne grunnleggende ting som andre vet fra starten av. […] Vi var ikke helt forberedt på det.» (CAH Forelder 7-16 år)

11.-14. juni arrangerer vi kurs på Frambu for barn med BBS i alderen 0-16 år, sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre, andre nære omsorgspersoner og fagpersoner kan også delta.