Ny veileder om blæreekstrofi/epispadi

Vårt senter har skrevet en ny utgave av trykksaken "Veileder for blæreekstrofi/epispadi (BE/E)". Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med BE/E, og deres pårørende. Den inneholder kunnskap og erfaringer som er samlet gjennom mange år fra fagmiljøene i Norge og i utlandet, fra søk i faglitteratur og forskning, og fra brukere og pårørende.
Mangel på forenklet språk kompliserer for åpenhet om diagnose
Skreddersydd sjelden-informasjon for helsepersonell
Forskningsprosjekt om mastocytose søker deltagere

Forskningsprosjektet RareSleep undersøker hvordan voksne med mastocytose og noen andre sjeldne diagnoser sover (døgnrytme, søvnkvalitet og lignende), og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør. Nå søker de deltagere.
Interessert? Les mer på frambu.no/raresleep
Huntington-seminar 14.11. - eller når du vil
Kurs for pårørende om Huntingtons sykdom
Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

Hvordan påvirker koronakrisen personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Vil du bidra til forskningsprosjektet til Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo?
Les mer på Frambus nettsider.
Etterlyser en mer helhetlig forståelse av kjønn
Hvor mange barn dør av alvorlig immunsvikt?
- Senteret er bemannet og klar til å svare på spørsmål
- Informasjon om HHT/Oslers sykdom og Coronaviruset
- Om Coronavirus og sårbare pasienter
- Sjeldendagen i Oslo og på nett, fredag og lørdag
- Familiekurs om CAH (medfødt binyrebarksvikt) i juni - AVLYST
- Vil du delta på Frambuleir i sommer?
- Ny utgave av veilederen om Huntington
- PKU-kurs for voksne på Frambu i desember
- Forskning på foreldre og barn med sjelden huddiagnose
- Se Helsesista fortelle om Ung Face IT
- Kurs om HHT (Oslers sykdom) i Bodø i november
- Kurs om leversykdommer i oktober
- Sjeldne diagnoser på Arendalsuka
- Etterlyser psykisk helsevern i oppfølgingen av personer med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling
- Hvem befinner seg egentlig «Under huden»?
- Kurs om Bardet-Biedl syndrom (BBS) i juni
- Kurs om Fabry sykdom i mai
- Gode tjenester – bedre liv
- Internettkurs: behandling av stoffskiftekrise med SOS-regime
- Bedre helsetilbud har redusert sykdomsbelastningen, viser ny forskning
- Frambu-leir: Treff andre og spreng grenser i sommer!
- E-læringskurs om Huntington sykdom for helsepersonell
- Charlotte von der Lippe disputerer
- Kurs om Huntingtons sykdom i Bergen
- Brukersamling 2019
- Familiekurs om kraniofaciale misdannelser
- Kursoversikten for 2019 er klar
- Kortfilmer om HHT (Oslers sykdom) for leger og tannleger