Senteret er bemannet og klar til å svare på spørsmål

Mange er urolige og redde i disse tider, og kan ha spørsmål om risikofaktorer knyttet til Coronaviruset og sjeldne diagnoser. Vi vil oppfordre deg til å ta kontakt med oss på Senter for sjeldne diagnoser. Vi er bemannet hver dag (ikke lørdag og søndag) og har samlet nyttig informasjon som kan gi deg svar på det du lurer på.

Kontakt oss på telefon 23 07 53 40 eller på sjeldnediagnoser@ous-hf.no.
E-postadressen er en åpen og usikret tjeneste. Du bør derfor ikke sende sensitiv informasjon, men skriv ditt telefonnummer så ringer vi deg tilbake.

Informasjon om HHT/Oslers sykdom og Coronaviruset

Sirkulasjonssystemet. Foto: NHI.no
Sirkulasjonssystemet. Foto: NHI.no

Det forventes ikke at pasienter med Oslers sykdom er mer eller mindre utsatt for Coranaviruset, med unntak av pasienter med store, ubehandlede karmalformasjoner i lungene. Generelt gjelder de samme anbefalingene som for befolkningen ellers.

 

Vil du delta på Frambuleir i sommer?

Fra juni til august arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har tilbud ved et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Frist: 1. mars.

Nyttige kurs for skolepersonell med elever med sjelden diagnose

Vi inviterer til videokurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2020. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesykepleiere, ansatte i PPT og andre

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer - AVLYST

Kurset er dessverre avlyst.
Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen arrangeres av Senter for sjeldne diagnoser på Gardermoen 25.-27. mars. (Kurset gjelder ikke PKU.)
Dette er et todelt kurs: først forbereder kursdeltagerne seg hjemme ved å se video og e-læringskurs på nett, og deretter møtes de på Gardermoen.

To ledige stillinger som rådgiver

Vårt senter har utlyst en full stilling og et treårig vikariat som rådgiver. Søkere må ha klinisk erfaring med sjeldne eller kroniske tilstander, og utdanning i helse- eller omsorgsfag på høyskole/universitetsnivå.

God Jul fra alle oss

TAKK til hver og en av dere for samarbeidet i 2019. For innspill, ideer og tilbakemeldinger. Vi ville ikke hatt mulighet til å gjennomføre våre aktiviteter uten det tette samarbeidet med brukerne og dere andre samarbeidspartnere.

 

 

Nov 2019Oct 2019Sep 2019Aug 2019Jul 2019May 2019Apr 2019Mar 2019Feb 2019Jan 2019Dec 2018Nov 2018Oct 2018Sep 2018Aug 2018Jul 2018May 2018Apr 2018Mar 2018Feb 2018