Kurs om Fabry sykdom i mai

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs om Fabry sykdom, for voksne med sykdommen og deres partner, og foreldre til barn under 18 år med sykdommen. Alle som registrert med Fabry ved vårt senter, har allerede fått informasjon i posten. Invitasjon til kurset publiseres i mars.

Gode tjenester – bedre liv

28. februar markeres Sjeldendagen for 12. gang. I år som i fjor arrangeres konferansen på Thon hotell Opera i Oslo. Tema for dagen er «gode tjenester, bedre liv».

Frambu-leir: Treff andre og spreng grenser i sommer!

Hver sommer arrangerer Frambu leire for barn, ungdom og unge voksne som har en sjelden diagnose. Leirene byr på mye moro, sosialt samvær og spennende aktiviteter. Mange av våre unge brukere har hatt stor glede av tilbudet. Er du mellom 12 og 30 år og har en sjelden diagnose som tilhører Senter for sjeldne diagnoser eller et annet kompetansesenter for sjeldne diagnoser, kan du søke om deltakelse. Søknadsfristen er 1. mars.

Kurs om Huntingtons sykdom i Bergen

Vårt senter inviterer pårørende til to dagers kurs om Huntingtons sykdom 21.-22. mars 2019. Kurset på Clarion Bergen Airport er for voksne som er ektefelle, samboer eller i annen nær relasjon til en som har Huntingtons sykdom, og som selv ikke har diagnosen.

E-læringskurs om Huntington sykdom for helsepersonell

Vi inviterer til et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 14. januar til 17. mars 2019. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker. Kurset er godkjent av Norsk sykepleierforbund med fler.

Brukersamling 2019

Den årlige brukersamlingen er det viktigste bindeleddet mellom Senter for sjeldne diagnoser og brukerforeningene for våre diagnoser. Nå inviterer vi til brukersamling 8. og 9. mars 2019 på Scandic Oslo Airport på Gardermoen. Svarfrist er 17. desember.

­Familiekurs om kraniofaciale misdannelser

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til ­familiekurs i januar 2019 om kraniofaciale misdannelser, for barn med kraniofaciale misdannelser i barneskolealder (født f.o.m. 2006 t.o.m. 2012) sammen med foresatte og søsken. Fagpersoner kan delta på deler av kurset. Søknadsfrist 31. oktober.

 

Kursoversikten for 2019 er klar

Kursplanen for senterets diagnosekurs i 2019 er klar. I tillegg til familiekurs, foreldrekurs, voksenkurs og pårørendekurs, tilbyr vi kurs for fagfolk og kurs via videokonferanse. Fagfolk kan også finne e-læringskurs på læringsportalen Sjelden.no.

Page visits: 71735