Viktig informasjon om vårt pasientregister

Hvis du eller ditt barn under 16 år har en av vårt senters diagnoser, kan du være en del av vårt pasientregister. Dersom du har samtykket til dette tidligere, er du allerede registrert.
Hvis du ikke har vært i kontakt med oss tidligere, må du selv henvende deg til oss for å bli registrert. I så fall trenger vi ditt samtykke!

Nyttige kurs for skolepersonell med elever med sjelden diagnose

Vi inviterer til videokurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2019. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesykepleiere, ansatte i PPT og andre

Hvem befinner seg egentlig «Under huden»?

Dokumentaren «Under huden» på VGTV gir et innblikk i hvordan det føles å ha et annerledes utseende. Vi håper at den kan åpne for aksept, forståelse og økt empati.
Les kronikken om annerledes utseende av fire av senterets fagfolk.

Gode tjenester – bedre liv

28. februar markeres Sjeldendagen for 12. gang. I år som i fjor arrangeres konferansen på Thon hotell Opera i Oslo. Tema for dagen er «gode tjenester, bedre liv».

Frambu-leir: Treff andre og spreng grenser i sommer!

Hver sommer arrangerer Frambu leire for barn, ungdom og unge voksne som har en sjelden diagnose. Leirene byr på mye moro, sosialt samvær og spennende aktiviteter. Mange av våre unge brukere har hatt stor glede av tilbudet. Er du mellom 12 og 30 år og har en sjelden diagnose som tilhører Senter for sjeldne diagnoser eller et annet kompetansesenter for sjeldne diagnoser, kan du søke om deltakelse. Søknadsfristen er 1. mars.

Kurs om Huntingtons sykdom i Bergen

Vårt senter inviterer pårørende til to dagers kurs om Huntingtons sykdom 21.-22. mars 2019. Kurset på Clarion Bergen Airport er for voksne som er ektefelle, samboer eller i annen nær relasjon til en som har Huntingtons sykdom, og som selv ikke har diagnosen.