Samorganisering av sjeldne diagnoser nasjonalt og i OUS

Høsten 2010 fikk Helsedirektoratet i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å utrede en organisatorisk samling av de eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i én nasjonal kompetansetjeneste.

 

Status for sjelden samorganisering per januar 2014:

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble etablert 01.01.2014.  NKSD er en nasjonal tjeneste og skal samordne alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Fellesenheten er organisert i Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus HF.

Ansatte ved NKSD:

  • Stein Are Aksnes (leder): tlf 23 02 69 74
  • Elisabeth Holme (seniorrådgiver): tlf 23 02 69 75
  • Rebecca Tvedt Skarberg (rådgiver 50%): tlf 23 02 69 78
  • Lena Lande Wekre (spesialrådgiver/lege 50%): tlf 23 02 69 77

NKSD betjener Servicetelefon for sjeldne tilstander: 800 41 710

Les mer om NKSD på deres nettside


Status for sjelden samorganisering per august 2013:

Samorganiseringen ble i januar 2013 etablert i et prosjekt. Prosjektgruppen består av fire brukerrepresentanter fra FFO og SAFO samt ledere av dagens 10 kompetansesentre og en prosjektleder. Gruppen har i år hatt fire møter. Det femte og siste møtet avholdes på Frambu 29. og 30. august. Saksliste og referater fra alle møtene finnes på prosjektets nettside. Her finner du også bakgrunnsdokumenter og aktuelle lenker.    

Prosjektgruppen har utarbeidet et forslag til mandat for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Forslaget er sendt til Helse Sør Øst RHF, som har gitt tilbakemelding på forslaget. Samtidig arbeides det med en prosjektrapport.

Ledelsen av NKSD er besluttet organisert inn i Kvinne og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus. Ansvarsoppgaver for den nye ledelsen vil bli beskrevet i prosjektrapporten. NKSD skal være i drift fra 01.01.2014.
 

Status for sjelden samorganisering per januar 2013:

 

  1. Helse og omsorgsdepartementet (HOD) fattet våren 2012 et endelig vedtak om at alle sentrene for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger med unntak av døvblindesentrene, skal samorganiseres i Helse Sør-Øst RHF (HSØ)(brev av 26.03.2012 fra HOD til HSØ).

    Formålet med samorganiseringen er å oppnå bedre kvalitet gjennom
    - styrket brukermedvirkning
    - synliggjøring av ”sjeldenfeltet”
    - enklere tilgjengelighet
    - ivareta grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag
    - styrket faglig samarbeid mellom enhetene/dagens kompetansesentre
    - mer effektiv utnyttelse av ressursene

    HOD forutsetter at dagens kompetansesentre videreføres i den nye organisasjonen.
    HSØ får ansvar for godkjenning av hvilke grupper/enkeltdiagnoser som skal gis tilbud fra den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger.
     
  2. I brev av 06.11.2012 til Oslo universitetssykehus HF (OUS HF) ved ledelsen, står det at HSØ har besluttet å gi oppgaven med å samorganisere de 10 sjeldensentrene til OUS HF fra 2013.
     
  3. Fra ledermøte 20.11.2012 ved OUS HF refereres det at administrerende direktør ved OUS HF har besluttet at OUS sitt ansvar med å etablere og gjennomføre et prosjekt for å planlegge samorganiseringen av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, delegeres til Kvinne- og barneklinikken. Forslag fra prosjektgruppen legges frem for ledelsen i OUS før ny organisering gjennomføres senest 1. januar 2014.
     
  4. HSØ innkaller til møte 06.12.2012 og samorganiseringen. Alle senterlederne, leder for Kvinne- barneklinikken, OUS, brukerrepresentanter fra FFO, og representanter fra Helsedirektoratet var til stede.
     
    Forslag til mandat for den sentrale ledelsen av sjeldensentrene ble diskutert. Nytt forslag til mandat vil bli sendt på en høringsrunde raskt.
     
    Prosjektorganiseringen av samorganiseringsprosessen i 2013 ble diskutert. Prosjektgruppen vil bestå av dagens 10 senterledere, brukerrepresentanter og en prosjektleder. Prosjektlederstillingen utlyses raskt.
     
    Utkast til mandat for Felles faglig referansegruppe for sjeldensentrene. Alle RHF’ene skal være representert sammen med brukere. Justert mandat blir utarbeidet.
     
    Det ble ikke avtalt nytt møte. Det blir OUS som innkaller til et første møte i prosjektgruppen i andre halvdel av januar 2013. Flere av møtedeltagerne ga uttrykk for at det var et konstruktivt møte med et positivt og godt klima, og at det var en god start på samorganiseringsprosessen.

Les mer om prosjekt for etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne tilstander her
 

Status for sjelden samorganisering per juli 2012:

Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger i OUS

Oslo universitetssykehus (OUS) gjennomgår for tiden store organisatoriske omlegginger. I den forbindelsen har vårt senter sammen med 5 andre sjeldensentre i OUS blitt samorganisert i en ny avdeling i Kvinne- og barneklinikken med Terje Rootwelt som klinikkleder.
 
Den nye avdelingen heter
Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger og ble operativ fra 1. januar 2011. Solveig Ervik tiltrådte stillingen som avdelingsleder 1. april 2011. Seksjonslederne for hvert av de 6 sentrene møter foreløpig direkte med klinikkledelsen for å utvikle den nye sjeldenavdelingen i OUS.

- Formålet med samorganiseringen er å synliggjøre og tilgjengeliggjøre den kompetansen som finnes i dagens sjeldensentre overfor øvrig helsetjeneste og overfor brukerne. Samtidig ønsker vi å styrke kvaliteten gjennom forpliktende samarbeid både mellom sjeldensentrene og med øvrig spesialisthelsetjeneste og å kunne gi et tilbud til flere diagnoser enn vi gjør i dag, sier klinikkleder Terje Rootwelt.

Les den nye informasjonsbrosjyren om avdelingen (12 sider, pdf).

De 6 samorganiserte sjeldensentrene i OUS er:

Senter for sjeldne diagnoser

Vår nye plassering får ingen praktiske konsekvenser for våre brukere. Vi heter fortsatt Senter for sjeldne diagnoser. Vi opprettholder samarbeidet om de brukere som får behandling og oppfølging fra andre klinikker ved sykehuset. Vi er stadig et nasjonalt kompetansesenter og endrer ikke vårt landsdekkende tjenestetilbud. Vi vil fortsatt ha ansvar for de samme diagnosene. Vi fortsetter vårt viktige arbeid og vil endre organiseringen av vårt senter i tråd med de retningslinjene som måtte komme om nasjonal samorganisering fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Ny forskrift som omfatter nasjonale kompetansesentre

Forskriften om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten trådte i kraft 1. januar 2011. Det er særlig §§4-5 og 4-6 som er relevante for vårt senter.

Les hele forskriften på lovdata.no.

I Norge finnes det 16 nasjonale kompetansesentre for mennesker med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Disse gir i dag et tilbud til omtrent 320 ulike tilstander/diagnoser.

Se oversikt over alle nasjonale kompetansesentre på helsedirektoratet.no.

Ny nasjonal helse- og omsorgsplan

Som ledd i samhandlingsreformen har Helse- og omsorgsdepartementet i St.meld. 16 "Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015)" lagt den politiske kursen for helse- og omsorgstilbudet de neste 4 årene. Vår oppgave som kompetansesenter beskrives bl.a. i kapittel 7 "Fremtidens pasient". Pasient- og brukerrollen er i stadig utvikling. Målet er å styrke brukermedvirkning, slik at brukere deltar mer aktivt i utviklingen av nasjonale faglige retningslinjer og handlingsplaner. Disse skal innholde beskrivelser og måltall på gode pasientforløp.

Les mer om Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) på regjeringen.no.

Kontakt oss

Du er velkommen til å ringe oss på telefon 23 07 53 40, hvis du har spørsmål til den nye organiseringen av sjeldenfeltet.

 

Publisert 3. november 2010 / sist endret 5. august 2014

 

 
Aug 29, 2013 Page visits: 17121