Kursoversikt

• Kurs for barn, unge, voksne med en sjelden diagnose, og pårørende 
• Kurs for fagpersoner

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.

• Kursoversikten for 2019  (4 sider, pdf)
• Kriterier for senterets kurstilbud

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

• Huntingtons sykdom - Nettbasert kurs
  Gjennomføres to ganger i året: 15.01. - 31.03. og 16.09. - 17.11.
  
  
• Kurs for ansatte på skoler og SFO
  Videokonferanse eller e-læring før skolestart.
  E-læringskursene er tilgjengelige på nettsiden vår hele året
  
  
• Huntingtons sykdom
  Videokonferanse om barn i familier med Huntingtons sykdom.
  
  
• Kurs via videokonferanse
  Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
  Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
  eller på telefon: 23 07 53 40 

Informasjon om hvert kurs legges løpende ut på våre nettsider.

Sist endret 10. oktober 2018

• Kurs for barn, unge, voksne med en sjelden diagnose, og pårørende 
• Kurs for fagpersoner
• Kurs for skolepersonell
• E-læringskurs for skolepersonell

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

• Last ned kursoversikten for 2017 (4 sider, pdf)  

• Kriterier for senterets kurstilbud

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

• Huntingtons sykdom: Nettbasert kurs - tilgjengelig i perioden 18. september - 20. november.
  Les mer om kurset. Elektronisk påmeldingsskjema
  
  
• Huntingtons sykdom i familien    
  Kurs på videokonferanse for fagpersoner som møter barn
  som lever i familier med Huntingtons sykdom, i oktober 2017.
  
  
• Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT) / Oslers sykdom
  Kurs for fastleger, på videokonferanse 15. mars
  Kursinvitasjon
  
  
• PKU (fenylketonuri) - nettbasert kurs    
  For fagpersoner som møter personer med PKU og hjelpebehov, tilgjengelig hele året.
  Informasjon (3 sider, pdf)    
  Elektronisk påmeldingsskjema

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

• Kurs for barn, unge, voksne med en sjelden diagnose, og pårørende 
• Kurs for fagpersoner

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.

• Last ned kursoversikten for 2018 (4 sider, pdf)
• Kriterier for senterets kurstilbud

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

• Huntingtons sykdom - Nettbasert kurs
  Gjennomføres to ganger i året: 15.01. - 31.03. og 17.09. - 30.11.
• PKU - Nettbasert kurs
  For fagpersoner som møter personer med PKU som har hjelpebehov,
  tilgjengelig hele året
• Kurs for ansatte på skoler og SFO
  Videokonferanse eller e-læring ved skolestart.
  E-læringskursene er tilgjengelige på nettsiden vår hele året
• Huntingtons sykdom
  Videokonferanse, i november 2018. Utsettes.
• Kurs via videokonferanse
  Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
  Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
  eller på telefon: 23 07 53 40 

Sist endret 13. juli 2018

• Kurs for barn, unge, voksne med en sjelden diagnose, og pårørende 
• Kurs for fagpersoner
• Kurs for skolepersonell
• E-læringskurs for skolepersonell

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

• Last ned kursoversikten for 2017 (4 sider, pdf)  

• Kriterier for senterets kurstilbud

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

• Huntingtons sykdom: Nettbasert kurs - tilgjengelig i perioden 18. september - 20. november.
  Les mer om kurset. Elektronisk påmeldingsskjema
  
  
• Huntingtons sykdom i familien    
  Kurs på videokonferanse for fagpersoner som møter barn
  som lever i familier med Huntingtons sykdom, i oktober 2017.
  
  
• Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT) / Oslers sykdom
  Kurs for fastleger, på videokonferanse 15. mars
  Kursinvitasjon
  
  
• PKU (fenylketonuri) - nettbasert kurs    
  For fagpersoner som møter personer med PKU og hjelpebehov, tilgjengelig hele året.
  Informasjon (3 sider, pdf)    
  Elektronisk påmeldingsskjema

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

Vi inviterer til e-læringskurs om Huntingtons sykdom med oppstart 14. januar.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for ca 70 sjeldne diagnoser. De mest sjeldne diagnosene er det bare 5-6 personer i hele landet som har, mens andre diagnoser kan gjelde opptil 500 personer.

Hvem holder vi kurs for?

Senteret tilbyr kurs til personer med en av senterets diagnoser, deres foreldre, søsken, besteforeldre, partnere og andre pårørende, og fagpersoner.

Hva slags kurs holder vi, og hvorfor?

Vår målsetting er å tilby alle pasienter minst ett diagnoserettet kurs i livsløpet. I tillegg arrangerer vi temakurs som gjelder flere diagnoser.

 Senterets årlige kursplan bygger på:

• Brukergruppenes behov, basert på våre rådgiveres kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner
• Innspill fra brukerforeningene, senterets årlige brukersamling og Senterrådet.
• Antall nyregistrerte personer med hver diagnose siden forrige kurs, og totalt antall personer med hver diagnose

Senteret har anledning til å arrangere 2-4 kurs på Frambu kompetansesenter hvert år. For å utnytte Frambus unike tilbud til barn, prioriterer vi kurs for barnefamilier på Frambu. Andre kurs arrangerer vi på leirsteder og hoteller.

Oftere kurs for diagnoser med mange registrerte

Det arrangeres oftere kurs om diagnoser med mange registrerte pasienter enn om diagnoser med få pasienter. Vi prioriter vanligvis pasienter og pårørende som ikke har vært på liknende kurs tidligere.

Hvis du ønsker mer informasjon og veiledning enn kurstilbudet vårt dekker, oppfordrer vi deg til å benytte senterets øvrige tilbud. Vi minner også om at det finnes brukerforeninger, som arrangerer samlinger for mange av diagnosene. På Brukerforeninger-siden vår kan du se om det finnes en brukerforening for din diagnose.

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2014. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

Klikk her for å laste ned kursoversikten 2014 (4 sider, pdf).

Kurs for brukere og pårørende

Hvis du ønsker informasjon om ett av våre brukerkurs, kan du få tilsendt invitasjonen på e-post når den er klar.

Uke 5: Anorektale misdannelser - Avsluttet
Foreldrekurs på Gardermoen - 2 dager

Uke 7: Primære immunsviktsykdommer - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 8: Søskencamp - Avsluttet
Barn og ungdom i alderen 12 til 16 år på Frambu - 5 dager

Uke 11: Øsofagusatresi - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 13: Kvinner med blødersykdom - Avsluttet
Kursdag for kvinner - 1 dag

Uke 22: Ansvarsoverføring fra foreldre til barn - Avsluttet
Kurs for barn med flere av senterets diagnoser med foreldre - 2 dager
 
Uke 26: Ungdomssamling - Avsluttet
For ungdom med flere av senterets diagnoser - 4 dager

Uke 37: Bardet-Biedl syndrom (LMBB syndrom) - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 42: Huntingtons sykdom - Avsluttet
Kurs for pasienter og pårørende på Klækken - 4 dager
 
Uke 45: Ung voksen med en sjelden diagnose - utdanning, yrke og arbeidsliv
Kurs for brukere i alderen 18-26 år med flere av sentrets diagnoser - 2 dager
Program (1 side, pdf)

Kurs for fagfolk 2014

Fagfolk kan delta på deler av brukerkursene, se listen over.

I løpet av året planlegges følgende kurs/seminarer for fagpersoner:

• Huntingtons sykdom: Nettbasert kurs
  Elektronisk påmeldingsskjema

•  PKU: Nettbasert kurs
   Elektronisk påmeldingsskjema

• Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i mai/juni og samling i oktober
  Påmelding til samling 27. oktober (for dere som har tatt e-læring eller videokonferanse)
  Program
  

Vi kan også skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post eller tlf. 23 07 53 40.

Publisert 8.oktober 2013 / sist endret 30. oktober 2014

Her kan du laste ned dokumenter som pdf:

• Telefonkort
   
• Små og store sår
   
• PKU 2014 oppgave 2 
   
• Hva gjør du hvis eleven setter noe fast i halsen?
   

• PKU-tabell 1 og 2
   
• Fenylalanin i matvarer

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2013. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

• Klikk her for å laste ned kursoversikten 2013 (4 sider, pdf).

 
Kurs for brukere og pårørende

Hvis du ønsker informasjon om ett av våre brukerkurs, kan du få tilsendt invitasjonen på e-post når den er klar.

• Kraniofaciale misdannelser (CFM)  -  Avsluttet
   
• Mastocytose  -  Avsluttet 
   
• Mild hemofili  -  Avsluttet
   
• Ektodermale dysplasier  -  Avsluttet
  Les oppsummering fra kurset her
   
• Ansvarsoverføring  -  Avsluttet
     
• Ungdomssamling  -  Avsluttet  
      
• Anorektale misdannelser  - Avsluttet
  Les oppsummering fra kurset her
   
• MSUD (Maple Syrup Urine Disease), metylmalonsyreemi, propionsyreemi og isovaleriansyreemi  - Avsluttet
      
• HHT/Morbus Osler  - Avsluttet
     
• Øsofagusatresi
  Kurs for voksne brukere 15. november 2013
  Program (1 side, pdf)

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

Kurs for fagpersoner

Vi planlegger også kurs for fagpersoner. Som fagperson kan du i tillegg delta på deler av våre brukerkurs etter avtale med oss. Se listen over. Ta kontakt med oss på telefon 23 07 53 40 dersom noen av brukerkursene har din interesse.

• Nettbasert kurs for fagfolk om Huntingtons sykdom med start 8. januar 2013
  Avsluttet.
  Nytt kurs settes opp i januar 2014. Ta kontakt med senteret på e-post.
   
• Nettbasert kurs for fagfolk om PKU med start 30. januar 2013 
  Avsluttet.
  Nytt kurs settes opp i januar 2014. Ta kontakt med senteret på e-post.
    
• Fagdag for sykepleiere om primære immunsviktsykdommer 24. mai 2013 Avsluttet.
   
• Kurs for lærere, assistenter med flere.
  Avsluttet.
  

Kurs via videokonferanse kan avtales. Kontakt oss på telefon 23 07 53 40.

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

Vil du vite mer om våre kurs?

• Klikk her for å lese om vår kursvirksomhet

Publisert 21. oktober 2012 / sist endret 6. november 2013

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2012. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.  

• Klikk her for å åpne kursoversikten for 2012 (4 sider, pdf).

Kurs for brukere og pårørende

• FULLT! Uke 7: Familiekurs om øsofagusatresi på Frambu 13. - 17. februar 2012 (5 dager)
  Målgruppen er barn født i 2008 eller senere sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre eller andre nære omsorgspersoner kan inviteres til å delta på noen av kursdagene.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her  
  Program (2 sider, pdf): klikk her
  

• AVLYST! Uke 10: Kurs for kvinner som kan være eller er bærere av genet til Alport syndrom, Fabry sykdom eller hemofili (blødersykdom) 5. - 6. mars 2012 (2 dager)
  Målgruppen er kvinner mellom 18-30 år.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program blir lagt ut her cirka 1 uke før kursstart

• Uke 11: Nydiagnostisert blødersykdom 14. - 16. mars 2012 (2 dager)
  Kurs for foreldre til barn med nydiagnostisert blødersykdom.
  Invitasjon blir lagt ut her cirka 3 måneder for kursstart
  Program blir lagt ut her cirka 1 uke før kursstart

• FULLT! Uke 12: Foreldrekurs om anorektale misdannelser (ARM) 22. - 23. mars 2012 (2 dager)
  Målgruppen er foreldre til barn med en anorektal misdannelse som er født i 2008 eller senere.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her

• Uke 16: Kurs for voksne med en anorektale misdannelse (ARM) eller  blæreekstrofi/epispadi (BE) 19. - 21. april 2012 (2 dager)
  Kurs for voksne brukere.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (2 sider, pdf): klikk her

• FULLT! Uke 21: Kurs for brukere over 50 år 23. - 25. mai (2 dager)
  Kurs for voksne brukere mellom 50 og 67 år med flere av senterets diagnoser.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her

• FULLT! Uke 26: Ungdomssamling på Haraldvangen 25. - 28. juni (4 dager)
  For ungdommer mellom 13 og 18 år med én av senterets diagnoser.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her

• FULLT! Uke 36: Kurs for pårørende til personer med Huntingtons sykdom 5. - 7. september 2012 (3 dager)
  Kurs for pårørende.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her

• FULLT! Uke 38: Alagille syndrom, Aagenæs syndrom og gallegangsatresi 20. - 21. september 2012 (2 dager)
  Kurs for foreldre/foresatte til barn med sjeldne leversykdommer.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her

• FULLT! Uke 41: Kurs for voksne med Gorlin syndrom, foreldre til barn med diagnosen og fagpersoner 11. - 12. oktober 2012 (2 dager)
  Kurs for voksne over 16 år eller eldre med Gorlin syndrom, foreldre til barn med diagnosen og fagpersoner som fastlege, hudlege, tannlege m.fl.
  Invitasjon brukere (4 sider, pdf): klikk her
  Invitasjon fagpersoner (2 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her
   
• Uke 43: Maternell PKU 25. - 26. oktober 2012 (1,5 dag)
  Kurs for jenter med PKU.
  Invitasjon blir lagt ut her cirka 3 måneder før kursstart
  Program blir lagt ut her cirka 1 uke før kursstart
   
• FULLT! Uke 45: Å være foreldre til barn med PKU 5. - 6. november (2 dager)
  Kurs for foreldre til barn med PKU født 2000 - 2010.
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): Klikk her 
   
• FULLT! Uke 48: Familiekurs om congenital adrenal hyperplasia (CAH) på Frambu 26. - 30. november (5 dager)
  Målgruppen er barn født i 2000 eller senere sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre og nære omsorgspersoner samt fagfolk fra det lokale hjelpeapparatet kan inviteres til å delta på deler av kurset. Har du et barn med CAH som ikke er registrert ved vårt senter, er dere velkommen til å delta. Vennligst ta kontakt med vårt senter for påmelding.  
  Invitasjon og søknadsskjema (4 sider: pdf): klikk her
  Program (2 sider, pdf): Klikk her

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

Kurs for fagpersoner

Vi planlegger også kurs for fagpersoner. Som fagperson kan du i tillegg delta på deler av våre brukerkurs etter avtale med oss. Se listen over. Ta kontakt med oss på telefon 23 07 53 40 dersom noen av brukerkursene har din interesse.

• Nettbasert kurs for fagfolk om Huntingtons sykdom med start 10. januar 2012
  Kurset strekker seg over 6 moduler med avslutning 15. mars 2012. Alle som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid kan melde seg på.
  Invitasjon og påmelding (1 side, pdf): klikk her
  Direkte elektronisk påmelding: klikk her
   
• Nettbasert kurs for fagpersoner om PKU med start 30. januar 2012
  Kurset strekker seg over flere moduler med avslutning 30. april 2012. Målgruppen er fagpersoner som har kontakt med personer som har både PKU og et omsorgs- og hjelpebehov.
  Invitasjon og påmelding (4 sider, pdf): klikk her 
  Direkte elektronisk påmelding: klikk her
   
• FULLT! Kurs for førskolelærere, lærere, assistenter, SFO-ansatte og andre fagpersoner - mandag 7. mai 2012 (1 dag)
  Målgruppen er førskolelærere, lærere, SFO-ansatte, assistenter og andre fagpersoner som jobber med eller skal begynne å jobbe med barn i 1. - 4. klasse.
  Invitasjon og påmelding (4 sider, pdf): klikk her
  Program (1 side, pdf): klikk her
   
• AVLYST! Kurs for fagpersoner som er i kontakt med barn som lever med Huntingtons sykdom i familien - mandag 11. juni 2012 (1 dag)
   
• Kurs via videokonferanse kan avtales. Kontakt oss på telefon 23 07 53 40.
  

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

 Vil du vite mer om våre kurs?

• Klikk her for å lese om vår kursvirksomhet

Publisert 19. oktober 2011 / sist endret 19. novemer 2012