Kursoversikt

Kursoversikt for 2020

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

Alvorlig og moderat blødersykdom

Familiekurs på Frambu - 5 dager

Program

Forberedelser til kurset

Uke 10

Avlyst: Medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen

For voksne med diagnosen og foreldre til barn - 3 dager
Kurset er dessverre avlyst.

Invitasjon

Søknadsskjema

Uke 13

AVLYST: Binyrebarksvikt (CAH)

Familiekurs på Frambu - 4 dager

Invitasjon

Fagpersoner som familiene inviterer kan følge strømming av noen forelesninger på pc. Ta kontakt med senteret for å få tilsendt program og påmeldingsinformasjon.

Uke 23

AVLYST: Ungdomssamling

For ungdom med senterets diagnoser på Sanner hotell - 4 dager

Fra mandag 22. juni til torsdag 25. juni

Uke 26

Huntingtons sykdom

For pårørende - digitalt kurs i november-desember.

 

AVLYST: Epidermolysis bullosa (EB) og iktyose

Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 47

 





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

Informasjon om hvert kurs legges løpende ut på våre nettsider.

 Du finner e-læringskurs og andre læringspakker om flere sjeldne diagnoser på læringsportalen Sjelden.no

 

Sist endret 7. januar 2020

Våre kurs i 2019

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

Kraniofaciale misdannelser

Familiekurs på Frambu - 5 dager
Kursinvitasjon  
Program

Uke 4

Huntingtons sykdom

For pårørende - 2 dager
Kursinvitasjon
Program

Uke 12

Fabry sykdom

For voksne med diagnosen og foreldre til barn - 2 dager

Program (PDF)

Uke 19

Bardet-Biedl syndrom

Familiekurs på Frambu - 4 dager

Program (PDF)

Uke 24

Ungdomssamling

For ungdom (13-17 år) med senterets diagnoser:

På Sanner hotell, Gran kommune på Hadeland, møtes unge fra hele landet, på tvers av diagnoser, til en liten uke med mye moro – og for å lære å bli mer bevisst på hvordan man kan leve godt med en diagnose få andre har.

Les mer i invitasjonen og meld deg på!
Informasjon til foreldre

Nå er programmet klart

Uke 26

Medfødte leversykdommer

For foreldre - 2 dager
Invitasjon

Uke 43

Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT) / Oslers sykdom

For voksne med diagnosen og foreldre til barn - 2 dager

Program

Uke 45

Epidermolysis bullosa (EB) og iktyose

For voksne med diagnosene - 2 dager

AVLYST!

Kursinvitasjon

Uke 47

Blødersykdommer

Familiekurs på Frambu - 5 dager

NB! Utsatt til mars 2020

Uke 49

 

PKU

Kurs for voksne på Frambu 5.-6. desember

Kursinvitasjon

Her er programmet

 

  Uke 49

 





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

  • Huntingtons sykdom - Nettbasert kurs
    Gjennomføres to ganger i året: 15.01. - 31.03. og 16.09. - 17.11.

  • Kurs for ansatte på skoler og SFO
    Videokonferanse eller e-læring før skolestart.
    E-læringskursene er tilgjengelige på nettsiden vår hele året

  • Huntingtons sykdom
    Videokonferanse om barn i familier med Huntingtons sykdom.

  • Kurs via videokonferanse
    Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
    Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
    eller på telefon: 23 07 53 40     

Informasjon om hvert kurs legges løpende ut på våre nettsider.

 Du finner e-læringskurs og andre læringspakker om flere sjeldne diagnoser på læringsportalen Sjelden.no

 

Sist endret 10. oktober 2018

Kursoversikt 2017

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

 6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

 20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

 8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

 12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

 26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

 19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
    Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

 30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

 23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag		 30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 

Våre kurs i 2018

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

 

Kraniofaciale misdannelser  NB: Kurset er dessverre avlyst. 
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Uke 8

Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Program

Uke 8

Mastocytose
Kurs for personer med diagnosen på Gardermoen - 2 dager

Program

Presentasjonen til Ingunn Dydedal

Uke 12

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Uke 16

Huntingtons sykdom
Kurs for personer med diagnosen og pårørende på Frambu - 4 dager

Program

Uke 21


Ungdomssamling
For ungdom med senterets diagnoser på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
Invitasjon
Informasjon til pårørende

Program
Video fra ungdomssamlingen
Uke 26

Bardet-Biedl syndrom
Kurs for personer med diagnosen på Hurdal syn- og mestringssenter
- 3 dager

Kursinvitasjon (Word-dokument)

Kursinvitasjon (PDF)

Program (Word-dokument)

Uke 36


Øsofagusatresi
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Kursinvitasjon
Invitasjon til andre omsorgspersoner
Invitasjon til fagpersoner fra barnehage, skole, SFO, helsestasjon, mm

Kursprogram

Uke 38

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Invitasjon

Uke 38

Bardet-Biedl syndrom for foreldre
Kursdag for foreldre, hos Senter for sjeldne diagnoser
Program (Word, 1 side)

Uke 43


Primære immunsviktsykdommer
Familiekurs på Frambu - 5 dager
Invitasjon 
Program 
Norsk immunsviktsforenings reportasje om kurset.

Uke 45

Maternell PKU
Kurs for unge kvinner med PKU - 2 dager

Uke 46





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

 Du finner også e-læringskurs om sjeldne diagnoser på læringsportalen Sjelden.no

 

Sist endret 13. juli 2018

Våre kurs i 2017

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

 6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

 20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

 8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

 12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

 26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

 19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
    Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

 30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

 23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag		 30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 

E-læringskurs om Huntingtons sykdom

Vi inviterer til e-læringskurs om Huntingtons sykdom med oppstart 15. september.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

Kriterier for kurstilbudet

Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for ca 70 sjeldne diagnoser. De mest sjeldne diagnosene er det bare 5-6 personer i hele landet som har, mens andre diagnoser kan gjelde opptil 500 personer.

Hvem holder vi kurs for?

Senteret tilbyr kurs til personer med en av senterets diagnoser, deres foreldre, søsken, besteforeldre, partnere og andre pårørende, og fagpersoner.

Hva slags kurs holder vi, og hvorfor?

Vår målsetting er å tilby alle pasienter minst ett diagnoserettet kurs i livsløpet. I tillegg arrangerer vi temakurs som gjelder flere diagnoser.

 Senterets årlige kursplan bygger på:

  • Brukergruppenes behov, basert på våre rådgiveres kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner
  • Innspill fra brukerforeningene, senterets årlige brukersamling og Senterrådet.
  • Antall nyregistrerte personer med hver diagnose siden forrige kurs, og totalt antall personer med hver diagnose

Senteret har anledning til å arrangere 2-4 kurs på Frambu kompetansesenter hvert år. For å utnytte Frambus unike tilbud til barn, prioriterer vi kurs for barnefamilier på Frambu. Andre kurs arrangerer vi på leirsteder og hoteller.

 

Oftere kurs for diagnoser med mange registrerte

Det arrangeres oftere kurs om diagnoser med mange registrerte pasienter enn om diagnoser med få pasienter. Vi prioriter vanligvis pasienter og pårørende som ikke har vært på liknende kurs tidligere.

Hvis du ønsker mer informasjon og veiledning enn kurstilbudet vårt dekker, oppfordrer vi deg til å benytte senterets øvrige tilbud. Vi minner også om at det finnes brukerforeninger, som arrangerer samlinger for mange av diagnosene. På Brukerforeninger-siden vår kan du se om det finnes en brukerforening for din diagnose.

Kurs i 2014

Kursoversikt 2014
Kursoversikt 2014

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2014. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

Klikk her for å laste ned kursoversikten 2014 (4 sider, pdf).


Kurs for brukere og pårørende

Hvis du ønsker informasjon om ett av våre brukerkurs, kan du få tilsendt invitasjonen på e-post når den er klar.

Uke 5: Anorektale misdannelser - Avsluttet
Foreldrekurs på Gardermoen - 2 dager

Uke 7: Primære immunsviktsykdommer - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 8: Søskencamp - Avsluttet
Barn og ungdom i alderen 12 til 16 år på Frambu - 5 dager

Uke 11: Øsofagusatresi - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 13: Kvinner med blødersykdom - Avsluttet
Kursdag for kvinner - 1 dag

Uke 22: Ansvarsoverføring fra foreldre til barn - Avsluttet
Kurs for barn med flere av senterets diagnoser med foreldre - 2 dager
 
Uke 26: Ungdomssamling - Avsluttet
For ungdom med flere av senterets diagnoser - 4 dager

Uke 37: Bardet-Biedl syndrom (LMBB syndrom) - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 42: Huntingtons sykdom - Avsluttet
Kurs for pasienter og pårørende på Klækken - 4 dager
 
Uke 45: Ung voksen med en sjelden diagnose - utdanning, yrke og arbeidsliv
Kurs for brukere i alderen 18-26 år med flere av sentrets diagnoser - 2 dager
Program (1 side, pdf)

Kurs for fagfolk 2014

Fagfolk kan delta på deler av brukerkursene, se listen over.

I løpet av året planlegges følgende kurs/seminarer for fagpersoner:

 

Vi kan også skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post eller tlf. 23 07 53 40.

 

 

Publisert 8.oktober 2013 / sist endret 30. oktober 2014

Kurs i 2013

Kursoversikt 2013 - med forbehold om endringer.
Kursoversikt 2013 - med forbehold om endringer.

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2013. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

 

 
Kurs for brukere og pårørende

Hvis du ønsker informasjon om ett av våre brukerkurs, kan du få tilsendt invitasjonen på e-post når den er klar.

  • Kraniofaciale misdannelser (CFM)  -  Avsluttet
     
  • Mastocytose  -  Avsluttet 
     
  • Mild hemofili  -  Avsluttet
     
  • Ektodermale dysplasier  -  Avsluttet
    Les oppsummering fra kurset her
     
  • Ansvarsoverføring  -  Avsluttet
       
  • Ungdomssamling  -  Avsluttet  
            
  • Anorektale misdannelser  - Avsluttet
    Les oppsummering fra kurset her
     
  • MSUD (Maple Syrup Urine Disease), metylmalonsyreemi, propionsyreemi og isovaleriansyreemi  - Avsluttet
        
  • HHT/Morbus Osler  - Avsluttet
       
  • Øsofagusatresi
    Kurs for voksne brukere 15. november 2013
    Program (1 side, pdf)

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

 

 

Kurs for fagpersoner

Vi planlegger også kurs for fagpersoner. Som fagperson kan du i tillegg delta på deler av våre brukerkurs etter avtale med oss. Se listen over. Ta kontakt med oss på telefon 23 07 53 40 dersom noen av brukerkursene har din interesse.

  • Nettbasert kurs for fagfolk om Huntingtons sykdom med start 8. januar 2013
    Avsluttet.
    Nytt kurs settes opp i januar 2014. Ta kontakt med senteret på e-post.
     
  • Nettbasert kurs for fagfolk om PKU med start 30. januar 2013 
    Avsluttet.
    Nytt kurs settes opp i januar 2014. Ta kontakt med senteret på e-post.
          
  • Fagdag for sykepleiere om primære immunsviktsykdommer 24. mai 2013 Avsluttet.
     
  • Kurs for lærere, assistenter med flere.
    Avsluttet.

Kurs via videokonferanse kan avtales. Kontakt oss på telefon 23 07 53 40.

 

Informasjon om hvert kurs legges ut fortløpende. Følg med på våre nettsider.

 

 


Vil du vite mer om våre kurs?

 

 

 

Publisert 21. oktober 2012 / sist endret 6. november 2013

 

 

 


 

Page visits: 538