─ Barna skal få være hovedpersoner i sine egne liv, selv med syke foreldre

Dette sier psykiater Anne Kristine Bergem. Hun mener barn med foreldre som har en sjelden diagnose vil kjenne seg mer ensomme og alene enn andre som har foreldre med litt mer kjente sykdommer.

Senter for sjeldne diagnoser er selv i gang med å intervjue barn til foreldre med Huntington sykdom, og vi vil gjerne komme i kontakt med flere.

­Det er godt kjent at barn opplever det som skremmende når forelde forandrer seg, det vet vi fra forskning på barn som har foreldre med rusproblemer.

─ Men det er enda vanskeligere for barn å forstå hvorfor foreldre forandrer personlighet og adferd når de ikke inntar rusmidler, men som ledd i en sykdom som rammer hjernen og forandrer personligheten, sier Bergem.

Særlig gjelder dette hvis foreldre blir oppfarende, irriterte, særlig der det ikke gir noen mening. Barna kan raskt tenke at det er det er dem selv det er noe galt med, selv om det skyldes hjernesykdommen hos mamma eller pappa.


God informasjon.

Nøkkelen til å hjelpe disse barna, mener Anne Kristine Bergem, er informasjon.

─ Min erfaring er at informasjonen ikke kan bli konkret nok.

Bergem oppfordrer til å snakke rett ut, bruke forståelig ord på det som kommer til å skje med den ene forelderen, kanskje få barnet til å skrive dagbok der han selv noterer de forandringene som skjer og som andre voksne eller nære venner kan gå gjennom sammen med ham.


Fritt for hemmelighold.

─ Voksne må frita barna for hemmelighold! Råder Bergem.

─ Si til barnet at det kan snakke om det som skjer i familien med hvem det vil. Med vennene, læreren, med andre voksne ─ og at det er helt greit!

Huntington sykdom (HS) er en diagnose som rammer hjernen. I Norge finnes det rundt 350 registrerte personer med HS. Hver av disse har familie som berøres når symptomene rammer, ofte 5-10 år før diagnosen stilles. Da er mange i en livsperiode der de har stiftet familie og fått barn. Fordi endringene skjer mange år før diagnosen stilles, kan konsekvensen være at både partner og eventuelle barn ikke har en forklaring på endringene som skjer.


Pågående undersøkelse.

Tidligere forskning om Huntington har fokusert på genetisk og medisinske aspekter av sykdommen. I vår pågående studie vil vi undersøke følelsesmessige og psykologiske aspekter ved det å vokse opp i en familie der mor eller far har HS. Vi håper å komme i kontakt med både voksne, ungdom og barn (fra 12 år) som ønsker å dele sine tanker og erfaringer.

Ønsker du å delta? Her kan lese mer om undersøkelsen og laste ned vårt informasjonsskriv

Ved å klikke på bildet, kan du høre psykiater Anne Kristine Bergem snakke mer om åpenhet, skam, lojalitet, sinne, arv, ansvar

 
Page visits: 993