Cleidocranial dysplasi

Forside diagnosefolder

Informasjon om diagnosen er under oppdatering.


Andre informasjonskilder

 

Brukerforeninger

Gjennom Norsk Craniofacial Forening (www.craniofacial.no) kan man få kontakt med andre familier som er i en lignende situasjon.

Litteratur

Boken "Kraniofaciala missbildningar". Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Gøteborg har utarbeidet en liten bok med tittelen "Kraniofaciala missbildningar". Målgruppen er foreldre eller pårørende til barn med kraniofacial misdannelse. Formålet med boken er å gi svar på noen sentrale spørsmål om kraniofaciale handikapp og forklare om behandlingsmetoder. I boken kan du også se bilder og tegninger av hodeskallens fasong som følge av for tidlig lukning av en eller flere av hodeskallens sømmer.
 Last ned gratis "Kraniofaciala missbildningar" (43 sider, pdf)
 
Boken "Et annat ansikte" er utgitt av Mun-H-Center, som er et svensk kompetansesenter for sjeldne diagnoser knyttet til munn og ansikt. Boken belyser spørsmålet om i hvilken grad våre liv påvirkes av utseendet vi har fått. Boken bygger på intervjuer med ungdommer med ulike former for misdannelser i ansiktet.
Les mer om boken på mun-h-center.se

I boken «Et annerledes utseende» finner du både brukerhistorier om det å leve som synlig annerledes og fagartikler knyttet til samme tema. Boken legger stor vekt på mestring og positiv tilpasning til det å leve med et annerledes utseende. Den er gratis og kan bestilles fra Senter for sjeldne diagnoser på telefon: 23 07 53 40, eller på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no.  Du kan også laste ned boken gratis på våre nettsider.


Nyttige lenker

TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (SMT). tako.no

Craniofacialt team på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Den nordiske lenkesamlingen Rarelink gir en oversikt over beskrivelse og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser på nordiske språk. Nettside: www.rarelink.no

Lukket Facebookgruppe for personer med cleidocranial dysplasi og pårørende (fra oktober 2016):
Cleido Cranial Dysplasi Norge –

                                                                                                         

 

Publisert 18. februar 2009 / sist endret 24. august 2018

 
Page visits: 21093