Crouzon syndrom

Forside diagnosefolder Crouzon syndrom

Informasjon om diagnosen er under oppdatering.


Andre informasjonskilder

 

Brukerforeninger                                                                               
Gjennom Norsk Craniofacial Forening (www.craniofacial.no) kan man få kontakt med andre foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

Litteratur og referanser

  • I boken «Et annerledes utseende» finner du både brukerhistorier om det å leve som synlig annerledes og fagartikler knyttet til samme tema. Boken legger stor vekt på mestring og positiv tilpasning til det å leve med et annerledes utseende. Den er gratis og kan bestilles fra Senter for sjeldne diagnoser. Du kan også laste ned en PDF-utgave av boken her:
    Last ned boken gratis her (64 sider, pdf) 

  • Boken "Kraniofaciala missbildningar" er utarbeidet av Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Gøteborg. Målgruppen er foreldre eller pårørende til barn med kraniofacial misdannelse. Formålet med boken er å gi svar på noen sentrale spørsmål om kraniofaciale handikapp og forklare om behandlingsmetoder. I boken kan du også se bilder og tegninger av hodeskallens fasong som følge av for tidlig lukning av en eller flere av hodeskallens sømmer.
    Last ned "Kraniofaciala missbildningar" (43 sider, pdf)

  • Boken "Et annat ansikte" er utgitt av Mun-H-Center, som er et svensk kompetansesenter for sjeldne diagnoser knyttet til munn og ansikt. I boken belyses spørsmålet i hvilken grad våre liv påvirkes av det utseendet vi har fått. Boken bygger på intervjuer med ungdommer, som alle er født med ulike former for misdannelser i ansiktet. Les mer om boken på mun-h-center.se

  • Skolestartboka er utgitt av Senter for sjeldne diagnoser

 

Noen aktuelle nettadresser

Craniofacialt team ved Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet

www.rarelink.no - Lenkesamling til beskrivelser og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser på nordiske språk.

www.tako.no - Landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander

www.ffo.no - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

                                                                                                                         

 

 Publisert 18. februar 2009 / sist endret 24. august 2018

 
Page visits: 27012