Våre kurs i 2018

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.


Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

 

Kraniofaciale misdannelser  NB: Kurset er dessverre avlyst. 
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Uke 8

Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Program

Uke 8

Mastocytose
Kurs for personer med diagnosen på Gardermoen - 2 dager

Program

Presentasjonen til Ingunn Dydedal

Uke 12

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Uke 16

Huntingtons sykdom
Kurs for personer med diagnosen og pårørende på Frambu - 4 dager

Program

Uke 21


Ungdomssamling
For ungdom med senterets diagnoser på Hurdalsjøen hotell - 4 dager

Invitasjon
Informasjon til pårørende

Program
Video fra ungdomssamlingen


Uke 26

Bardet-Biedl syndrom
Kurs for personer med diagnosen på Hurdal syn- og mestringssenter
- 3 dager

Kursinvitasjon (Word-dokument)

Kursinvitasjon (PDF)

Program (Word-dokument)

Uke 36


Øsofagusatresi

Familiekurs på Frambu - 5 dager

Kursinvitasjon
Invitasjon til andre omsorgspersoner
Invitasjon til fagpersoner fra barnehage, skole, SFO, helsestasjon, mm

Kursprogram

Uke 38

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Invitasjon

Uke 38

Bardet-Biedl syndrom for foreldre
Kursdag for foreldre, hos Senter for sjeldne diagnoser

Uke 43


Primære immunsviktsykdommer

Familiekurs på Frambu - 5 dager
Invitasjon 


Uke 45

Maternell PKU
Kurs for unge kvinner med PKU - 2 dager

Uke 46





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

 Du finner også e-læringskurs om sjeldne diagnoser på læringsportalen Sjelden.no

 

Sist endret 13. juli 2018

 
Page visits: 4180