Våre kurs i 2019

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.


Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

Kraniofaciale misdannelser

Familiekurs på Frambu - 5 dager
Kursinvitasjon  
Program

Uke 4

Huntingtons sykdom

For pårørende - 2 dager
Kursinvitasjon
Program

Uke 12

Fabry sykdom

For voksne med diagnosen og foreldre til barn - 2 dager

Program (PDF)

Uke 19

Bardet-Biedl syndrom

Familiekurs på Frambu - 4 dager

Program (PDF)

Uke 24

Ungdomssamling

For ungdom (13-17 år) med senterets diagnoser:

Sanner hotell, Gran kommune på Hadeland, møtes unge fra hele landet, på tvers av diagnoser, til en liten uke med mye moro – og for å lære å bli mer bevisst på hvordan man kan leve godt med en diagnose få andre har.

Les mer i invitasjonen og meld deg på!
Informasjon til foreldre

Nå er programmet klart

Uke 26

Medfødte leversykdommer

For foreldre - 2 dager
Invitasjon

Uke 43

Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT) / Oslers sykdom

For voksne med diagnosen og foreldre til barn - 2 dager

Program

Uke 45

Epidermolysis bullosa (EB) og iktyose

For voksne med diagnosene - 2 dager

AVLYST!

Kursinvitasjon

Uke 47

Blødersykdommer

Familiekurs på Frambu - 5 dager

NB! Utsatt til mars 2020

Uke 49

 

PKU

Kurs for voksne på Frambu 5.-6. desember

Kursinvitasjon

Her er programmet

 

  Uke 49

 





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:

  • Huntingtons sykdom - Nettbasert kurs
    Gjennomføres to ganger i året: 15.01. - 31.03. og 16.09. - 17.11.

  • Kurs for ansatte på skoler og SFO
    Videokonferanse eller e-læring før skolestart.
    E-læringskursene er tilgjengelige på nettsiden vår hele året

  • Huntingtons sykdom
    Videokonferanse om barn i familier med Huntingtons sykdom.

  • Kurs via videokonferanse
    Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
    Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
    eller på telefon: 23 07 53 40
     

Informasjon om hvert kurs legges løpende ut på våre nettsider.

 Du finner e-læringskurs og andre læringspakker om flere sjeldne diagnoser på læringsportalen Sjelden.no

 

Sist endret 10. oktober 2018

 
Page visits: 3360