Kurs om Fabry sykdom i mai

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs om Fabry sykdom, for voksne med sykdommen og deres partner, og foreldre til barn under 18 år med sykdommen. Alle som registrert med Fabry ved vårt senter, har allerede fått informasjon i posten. Invitasjon til kurset publiseres i mars.

Kurset vil gi kunnskap om sykdommen, og også være en møteplass der man treffer fagfolk og andre deltagere for å utveksle erfaringer. I samarbeid med Fabry-foreningen Norge har vi valgt følgende temaer for kurset:

  • Tilbakemeldinger fra forsknings- og utviklingsprosjekter
  • Mage-tarm- og lungeproblemer
  • Arv og arvegang
  • Medisiner
  • Å leve med kronisk sykdom

Egeninnsats og kurs

Andre del av kurset er en samling 9.–10. mai 2019 på Scandic Oslo Airport.

I forkant av samlingen ser deltagerne 3-4 korte filmer om Fabry sykdom, og svarer på noen spørsmål etter hver film. Dette gjør både deltagerne og arrangørene bedre forberedt til samlingen på Gardermoen.

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes.

Påmelding

I begynnelsen av mars mottar personer med Fabry som er registrert ved vårt senter, en invitasjon med søknadsskjema og mer informasjon i posten. Invitasjonen legges også ut på våre nettsider.

Hvis du lurer på noe om kurset, kan du ringe oss på 23 07 53 40.

 

Denne forhåndsomtalen som PDF-dokument

Mer informasjon om Fabry sykdom

 

 
Page visits: 356