Hvem befinner seg egentlig «Under huden»?

Dokumentaren «Under huden» på VGTV gir et innblikk i hvordan det føles å ha et annerledes utseende. Vi håper at den kan åpne for aksept, forståelse og økt empati.
Les kronikken om annerledes utseende av fire av senterets fagfolk.

Av Solrun Sigurdardottir, psykolog Phd;
Kristin J. Billaud Feragen, psykolog Phd;
Jeanette Ullmann Miller, rådgiver, fysioterapeut;
Lajla Schulz, rådgiver, sosionom,
alle fra Senter for sjeldne diagnoser
"Under huden" på VGTV ligger bak betalingsmur (VG+).
Dokumentaren vises også på VGs TV-kanal
mandag 25.2. kl 22.30

Tre unge kvinner om å se annerledes ut: Tonjes hud vokser omtrent syv ganger så fort som normalt, og hver morgen må sengen støvsuges. Vilde har omtrent hele kroppen dekket av vitiligo, som gjør at huden blir helt hvit. Vilde gruer seg til sommeren, og sier hun føler seg «ekkel i sin egen kropp». Sanna sliter med ekstrem-psoriasis, som først meldte seg i 10. klasse, etter en periode med spiseforstyrrelser og depresjon. Norsk dokumentar fra 2018. For å se filmen trenger du tilgang til VG+.

«Folk har lov til å kikke, men de vet ikke hvordan vi har det»,

 

I den 50 minutter lange dokumentaren møter vi Sanna, Tonje og Vilde. De forteller om hvordan det er å leve med en hudsykdom som påvirker hverdagen. Å ha en synlig tilstand er en form for belastning som ofte overses. De tre unge kvinnene deler med oss hvordan de håndterer utfordringene – både opp- og nedturer. De synliggjør kompleksiteten i sykdomsbildet og utfordringene som kan prege hverdagen.

Hud til besvær

Huden er vårt største organ. Det finnes mange forskjellige hudsykdommer og mange mennesker kan være berørt hele livet. Hudsykdommer kan for eksempel vise seg i form av kronisk rød, tynn og flassende hud, flekker, hevelser, fortykket hud, og væske-, blemme- eller sårdannelser. Noen hudsykdommer er arvelige med symptomer som vises allerede i spedbarnsalderen, mens andre hudsykdommer kan komme i ungdomsårene og utløses eller forsterkes ved psykisk stress. Hudtilstanden kan være komplisert. Den medisinske behandling skuffende, og med alvorlige bivirkninger slik som det vises i dokumentaren ved psoriasis. Hudsykdommer kan i stor grad påvirke yrkeslivet, skole og privatlivet. Kroppsbildet rammes, også det mest intime.

Aksept av virkeligheten, en lang prosess

For mange kan en kronisk tilstand i seg selv være kilde til stress, slik som hos Sanna: «Jeg tror generelt at min fysiske og psykiske helse blir veldig mye påvirket av det [psoriasis])». Det er godt kjent at psykisk stress kan påvirke pust og muskulatur, føre til hodepine, magesmerter, og muskelspenninger i kroppen. Ting kan også oppleves sterkere og gi kroppslige symptomer, søvnproblemer og trøtthetsfølelse. Symptomene kan være de samme, uansett årsak. Sykdommen kan være krevende både praktisk, følelsesmessig og sosialt, og den kan belaste familielivet og parforholdet.

Forskning viser en sammenheng mellom psykisk stress og hudsykdommer, særlig ved kroniske tilstander. Mennesker med hudsykdommer kan bli mer engstelige og deprimerte sammenlignet med friske, og i noen tilfeller kan de også utvikle sosial isolasjon som får konsekvenser både for studier, arbeidslivet og i det sosiale hverdagsliv.

Mestring handler om å redusere disse negative følelsene.

I dokumentaren får vi følge med Vilde til Spania. Vi ser hvordan kroppen og psyken settes i beredskap i møte med nye mennesker og nye situasjoner, og hvordan folk i gaten glor og oppleves av Vilde som negativt nysgjerrige. Men Vilde vil ikke at hudsykdommen skal stoppe henne, hun vil «godkjenne» seg selv. For en med hudsykdom kan livet handle om deltagelse og mestring gjennom å akseptere virkeligheten som den er. Det er en lang prosess og som regel involverer dette mange motbakker. Men det finnes hjelp. Vi som jobber ved Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo Universitetssykehus gir råd og veiledning til personer med sjeldne sykdommer, også sjeldne hudsykdommer. Vi har erfart at vennskap betyr mye for selvbildet og er grunnlaget for trivsel. I «Under huden» utspiller det seg flere eksempler på gode vennskap som underbygger dette. Trygge og vennlige omgivelser minsker stress og beroliger nervesystemet. Men dette er ikke unikt bare for mennesker med et annerledes utseende.

«En for alle, alle for en»

Å skape et samfunn som styrker psykisk helse har aldri vært viktigere. I økende grad møter vi unge og gamle med uhelbredelige tilstander, alt fra synlige hudsykdommer som psoriasis, Netherton og vitiligo, og andre tilstander som hjerneslag og kreft som gjør at mennesker skiller seg ut i folkemengden.

Fellesnevneren for mange av tilstandene er at de er lite kjent og kan utgjøre en enorm stressbelastning, også for pårørende. Menneskene som er berørt kan bli møtt med uvitenhet, blikk og fordommer. En annen ung kvinne med Netherton syndrom, som vi møter i dokumentaren, sier at «folk har lov til å kikke, men de vet ikke hvordan vi har det». Vilde som lever med vitiligo sier: «Å akseptere de blikkene i lengden, det går ikke. Hvorfor kan ikke jeg gå i skjørt som alle de andre?» Tilstanden til Tonje er karakterisert av flekkvis hårtap på hodet. Etter besøket hos frisøren går hun smilende ut av døren og sier: «viktig med hår og vise meg frem».

Iveren etter å bli sett og forstått er viktig for oss alle. Tonje viser hvor viktig det er å tilpasse seg de utfordringer som følger med tilstanden, og ikke la diagnosen bli hovedfokus. Det er viktig å finne mestringsstrategier som virker for den enkelte, tilpasse situasjon og behov, og søke råd og støtte dersom angst, depresjon eller isolasjon er i ferd med å overta hverdagen. Noen, slik som Sanna, Tonje og Vilde, velger åpenhet. Det er tøft gjort. Og vi får del i hvilke unike ressurser som befinner seg «under huden».

 

Publisert 22. februar 2019

 
Page visits: 959