Etterlyser psykisk helsevern i oppfølgingen av personer med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling

«Vi venta på å få vite om det var gutt eller jente. Og en del sånne grunnleggende ting som andre vet fra starten av. […] Vi var ikke helt forberedt på det.» (CAH Forelder 7-16 år)

Avdelingsdirektør i Bufdir, Anna Bjørshol, innledet og påpekte at rapporten er en viktig synliggjøring av en gruppe som fram til nå i stor grad har vært usynlig. Psykolog og forskningskoordinator Kristin B. Feragen og overlege Anne Wæhre (bildet over) presenterte rapporten.

Vi har til nå hatt lite kunnskap om hvordan personer med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge har det. Dette er også påpekt i norske myndigheters handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk («Trygghet, mangfold, åpenhet – 2017-2020»).

Senter for sjeldne diagnoser fikk i oktober 2017 i oppdrag fra Barne- ungdoms- og familiedirektoratet å gjennomføre en kvalitativ studie om «Situasjonen til interkjønnpersoner i Norge». Studien er et direkte tiltak fra handlingsplanen. Tirsdag 7. mai ble rapporten presentert hos Bufdir av forskningskoordinator Kristin B. Feragen og overlege Anne Wæhre.

Samlet viser studien at det er behov for en livslang oppfølging av fysisk og psykisk helse. Både foreldre og voksne informanter etterlyser rom for å snakke om tanker, utfordringer og mestringsstrategier knyttet til det å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

«Har mange ganger […] tenkt at det ønsker jeg på en måte [å ha noen å snakke med]. Fordi […] generelt så er jo fokuset med sykdommen på det fysiske og det som er innvendig og verdier og blodprøver og tabletter, men det er jo en psykisk side ved det her og.» (CAH 18-30 år)

Det unike med denne rapporten er at man gjennom et samarbeid mellom behandlingstjenesten, kompetansetjenesten, brukerorganisasjoner og interesseorganisasjoner har kunnet rekruttere bredt. Totalt 46 personer har blitt dybdeintervjuet; 27 voksne og 19 foreldre til 15 barn og ungdom med ulike variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling. Tre fagpersoner i spesialisthelsetjenesten ble også intervjuet om deres tanker og kliniske erfaringer med denne gruppen.

Psykisk sårbare.
Mange av informantene beskriver god livskvalitet. Men studien viser også at personer med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling kan være psykisk sårbare. Både voksne og foreldre forteller at de har behov for hjelp til å mestre vanskelige følelser knyttet til for eksempel barnløshet, identitet, manglende tilfredshet med eget fysisk utseende, seksualitet, behandlingserfaringer og annerledeshet.

De opplever også at det er krevende å være åpen om egen tilstand i samfunnet og en opplevelse av at andre ikke forstår deres livssituasjon. De ønsker seg tettere oppfølging av fagpersoner som har kunnskap om utfordringene de står i og skal leve med.

 «Min opplevelse av å ha levd med dette her, det påvirker din identitet. Det påvirker seksuallivet, det påvirker din relasjon med å være intim med andre og det å like egen kropp.

Så jeg kan godt forstå at jeg omtrent gikk i bakken den gangen […], at det er et veldig stort sjokk å få vite det.» (MRKH 30-80 år)

Sårbare livsfaser.
Diagnosetidspunkt og pubertet framstår som spesielt sårbare faser i livet der det kan være behov for tettere oppfølging.

«Vi begynte med sånn kropp- og seksualundervisning på slutten av barneskolen. Så det var første gangen jeg skjønte at jeg ikke så helt ut som de andre, faktisk, […] sånn rent anatomisk […]. Jeg bladde og stusset litt, fordi jeg så ikke ut sånn som på bildet da […], så det var en vond periode» (CAH 30-80 år)

«Jeg kunne sikkert snakket med mor og far, men jeg synes det var sært å prate med dem, så det hadde vært bedre om det hadde vært en annen person. Ikke noe gøy å snakke om at du har vondt ved ereksjon […], det er, det er ikke kult.» (Hypospadi 30-80 år)

Studien viser at ungdom trenger alderstilpasset og grundig informasjon om egen tilstand. Det er et behov for å etablere trygge arenaer der de kan utvikle gode mestringsstrategier for å møte andres eventuelle spørsmål eller nysgjerrighet om egen tilstand. De bør også hjelpes mot å ta ansvar for egen oppfølging. Dette er tidligere vist å bedre fysisk helse i voksen alder.

Ansvarsoverføring mangler.
Programmer som sikrer god ansvarsoverføring (fra barn til voksen) ser ut til å mangle. De fleste deltakerne beskriver de to spesialiserte behandlingsteamene (Oslo- eller Haukeland universitetssykehus) som et trygt sted å komme til, med tverrfaglig og spesialisert kunnskap. Men noen opplever at oppfølging lokalt ikke fungerer optimalt. Mange lokale aktører har lite kunnskap om tilstanden og eventuelle behov for tilrettelegging.

«Jeg kjente veldig mye på det med kompetansenivået. Det var liksom – ble sagt forskjellige ting i [lokalt helsevesen]. […] Det er jo ikke verdens kjente sykdom.» (CAH 18-30 år)

Flere av tilstandene som er inkludert i studien kan medføre at personen blir fortere sliten eller tåler stress dårligere. Dette vil påvirke hverdagen på flere arenaer.

«De skjønner ikke det at jeg har lavere energi og at jeg bruker lengre tid på ting enn andre […]. Kunne ikke tilrettelegge for mye, for da ble det urettferdig for de andre. Jeg tror mye av det handler om for lite informasjon i skolen.» (Klinefelter 18-30 år)

Tiltak må iverksettes.
Denne studien bidrar med ny og viktig kunnskap om personer som lever med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling og synliggjør utfordringer som denne gruppen kan slite med. Nå håper vi at foreslåtte tiltak kan iverksettes slik at livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling blir bedre ivaretatt.

Rapporten i sin helhet kan du laste ned her, på Bufdir sine sider.

Presentasjon fra lanseringen kan du laste ned her

Publisert 8. mai 2019

 
Page visits: 133