Utvidet definisjon på sjeldne diagnoser

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har besluttet at den norske definisjonen på en sjelden diagnose skal utvides fra færre enn 1 av 10 000 til færre enn 1 av 2 000 innbyggere. Den nye definisjonen er den samme som EU bruker.

 

Før endringen sa vi at en diagnose er sjelden når færre enn 500 personer i landet har den. Med den nye definisjonen vil en diagnose være sjelden når færre enn 2 500 personer har den.

Dette går frem av et brev som HOD har sendt til Helsedirektoratet, som er ansvarlig for arbeidet med den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser.

HOD understreker at det videre arbeidet med strategien skal ivareta både dem som har en medfødt/arvelig sjelden tilstand og dem som har en ervervet sjelden tilstand. Man skal også se på hva det vil innebære å likestille pasienter med ervervede tilstander som har symptomlikhet med personer med en medfødt sjelden tilstand.

I brevet ber HOD Helsedirektoratet om å utarbeide en ny tidsplan for å fullføre arbeidet med den nasjonale strategien, og minner om at arbeidet skal utføres i nært samarbeid med representanter for brukere, nasjonale tjenester, andre fagpersoner og forskere.

Hele brevet fra departementet til direktoratet (PDF)

 

 

 

Publisert 5. juli 2019

 
Page visits: 665