Forskning på foreldre og barn med sjelden huddiagnose

Når man får et barn med en alvorlig huddiagnose som epidermolysis bullosa (EB) eller iktyose, blir det utfordrende å gjennomføre stell, kos, mating, bæring og bading. Hva gjør dette med evnen til å utøve omsorg? Vi skal forske på hvordan dette påvirker tilknytningen mellom pårørende og barnet.

Det mangler forskningsbasert kunnskap om kvaliteten på foreldrenes tilknytning til barnet i denne gruppen. Dette er sentral kunnskap for brukere, familier og SSD i arbeidet med å styrke livskvalitet og mestring hos personer som lever med en sjelden huddiagnose.

Intervju av både foresatte og helsepersonell

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) har fått godkjenning fra REK (Regional Etisk Komité) for forskningsprosjektet «Når barnet fødes med en sjelden huddiagnose: En eksplorerende undersøkelse av hvordan diagnosen påvirker tilknytning og omsorgsutøvelse».

I dette prosjektet ønsker vi å intervjue 15 foresatte til barn med epidermolysis bullosa (EB) og 15 foresatte til barn med iktyose, i tillegg til helsepersonell på hudavdelingen på Rikshospitalet.

 

Mangler nasjonale retningslinjer

Prosjektets har to overordnede mål:

  • å skaffe kunnskap som kan sikre at tilknytningsatferden til nyfødte og spedbarn med EB eller iktyose blir riktig fortolket, samtidig som deres behov for omsorg blir ivaretatt på best mulig måte.

  • å lære foreldrene hvordan de kan gi sensitiv omsorg for å knytte seg til barnet når berøringssansen og huden er påvirket i stor grad fra fødsel.  

På sikt håper vi at prosjektet kan danne grunnlag for anbefalinger og utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for nyfødtintensiv- og hudavdelinger for å ivareta foreldre-barn-relasjonen når barn fødes med en av disse sjeldne huddiagnosene. Senter for sjeldne diagnoser ønsker å løfte et område som har fått altfor lite fokus i forskningen.

Ta kontakt!

Prosjektet er nå åpent for rekruttering, og de som er interessert i å delta, kan ta kontakt med prosjektleder Elisabeth Daae, på telefon: 23 07 53 43 eller e-post: elidaa@ous-hf.no. Det har ingenting å si hvor gamle barna er, de kan godt være voksne. Vi kan intervjue både mamma og pappa til samme barn for å undersøke om mor og far har ulike opplevelser av den første tiden med barnet. Vi håper flere har lyst til å delta og dele sine erfaringer. Elisabeth Daae

 

 

Publisert 13. september 2019

 

 

 
Page visits: 357