Familiekurs om blødersykdom i mars

Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om blødersykdom, på Frambu 2.-6. mars 2020.

Hvem kan delta?

  • Barn med en alvorlig eller moderat blødersykdom i alderen 2-12 år sammen med foresatte og søsken.
  • Besteforeldre og andre nære omsorgspersoner kan delta på kursets tre første dager. Se egen invitasjon.

Hvor?

Frambu senter for sjeldne diagnoser, som ligger like utenfor Oslo.
Adresse: Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

Når?

Ankomst: mandag 2. mars før kl. 10.45.
Avreise: fredag 6. mars kl. 13.30

Hva inneholder kurset?

Kurset gir barn og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og treffe andre i samme situasjon for å utveksle erfaringer. Barn med blødersykdom og søsken fra 5-årsalder vil jobbe med mange av de samme temaene som de voksne.

I samarbeid med Foreningen for blødere i Norge har vi kommet fram til disse temaene:

  • Om barnets følelser og tanker
  • Hvordan snakke med barn
  • Medisinsk informasjon
  • Møte med en ung voksen med diagnose

NB! Todelt kurs for de voksne

For at deltagerne skal få mest mulig ut av kurset på Frambu, må de forberede seg ved å se og høre tre korte presentasjoner på Internett.

Del 1: Før 8. desember ser du de to presentasjonene og hører lydfilen. Deretter svarer du på noen spørsmål på søknadsskjemaet.

Du kan bruke din egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.

  • Lydfil om genetisk veiledning
  • Presentasjon om blodstansing (hemostase) og blodlevring (koagulasjon)
  • Presentasjon om blødersykdom

Her finner du presentasjoner og lydfil.

Del 2: Du deltar på familiekurset på Frambu 2.-6. mars.

        

Kurset vil bygge på de tilbakemeldingene vi får fra dere og de andre temaene som er nevnt i invitasjonen.

Kurset blir nærmere beskrevet i invitasjonene:

Invitasjon med søknadsskjema til barn og foreldre (PDF)

Invitasjon med søknadsskjema til besteforeldre og andre nære omsorgspersoner (PDF)

 

Publisert 11. november 2019

 
Page visits: 0