Kan fysisk aktivitet påvirke neseblødning? Spørreundersøkelse om Osler/HHT

Senter for sjeldne diagnoser foretar i desember en spørreundersøkelse blant personer med Osler/HHT, i samarbeid med Oslerforeningen og HHT/Osler-senteret ved Oslo universitetssykehus. Vi vil undersøke om et fysisk aktivt liv med regelmessig mosjon påvirker neseblødningene – på godt eller vondt.

Neseblødningene til personer med Osler/HHT skyldes genfeil i et Osler-gen. Vi tror at ytre faktorer også kan påvirke tilstanden. Vi vet at neseblødningene blir bedre hvis man klarer å holde neseslimhinnen fuktig og myk. Vi vet ennå ikke om et fysisk aktivt liv med regelmessig mosjon påvirker neseblødningene - om det eventuelt forverrer eller bedrer dem.

Det er viktig at flest mulig Osler-pasienter deltar i undersøkelsen, og vi oppfordrer alle som har Osler/HHT til å delta, og til å informere sine slektninger med Osler/HHT om undersøkelsen.

Hvem kan delta?

Voksne (18 år eller eldre) som mener de har sykdommen. Osler-diagnosen stilles på bakgrunn av symptomer, og det er ikke nødvendig å ha vært hos spesialist eller ha fått konstatert genfeil for å delta.

Undersøkelsen er anonym og nettbasert. Det er viktig at hver enkelt svarer bare én gang.

Klikk lenken for å besvare undersøkelsen: https://nettskjema.uio.no/a/120056

 
Page visits: 0