Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer - AVLYST

Kurset er dessverre avlyst.
Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen arrangeres av Senter for sjeldne diagnoser på Gardermoen 25.-27. mars. (Kurset gjelder ikke PKU.)
Dette er et todelt kurs: først forbereder kursdeltagerne seg hjemme ved å se video og e-læringskurs på nett, og deretter møtes de på Gardermoen.

Hva inneholder kurset?

På kurset får du økt kunnskap om behandlingen og får vite hvordan du kan leve best mulig med sykdommen. I tillegg ønsker vi i Senter for sjeldne diagnoser å lære mer av deltagerne.

Temaer:

  • Om medfødte stoffskiftesykdommer med feil i proteinomsetningen
  • Hvorfor behandling og hva går den ut på?
  • Proteinredusert diett
  • SOS-regimet
  • Forskning
  • Hverdagsliv med en stoffskiftesykdom
  • En mor forteller

I tillegg tar vi opp temaer fra kursdeltagernes innsendte tilbakemeldinger og spørsmål.

Det blir både forelesninger og erfaringsdeling i grupper.

 

Kurset er todelt

Del 1:    Før 14. februar ser du en presentasjon og et e-læringskurs, og svarer på noen spørsmål på søknadsskjemaet:

Du kan bruke din egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.

Del 2:    Du deltar på et kurs onsdag 25. - fredag 27. mars på Scandic Oslo Airport på Gardermoen.

Kursdagene vil bygge på tilbakemeldingene og spørsmålene vi får fra deg og de andre kursdeltakerne på søknadsskjemaet, i tillegg til temaene ovenfor.

Ta kontakt med oss hvis du ikke har anledning til å gå gjennom det som ligger på nettsiden før samlingen.

Hvem kan delta?

  • Du som er 16 år eller eldre og har en stoffskiftesykdom med feil i proteinmetabolismen.
    Ungdom under 18 år må ha med en foresatt.
  • Du som har behov for ledsager, må selv melde på den du vil ha med.
  • Du som er foresatt til et barn under 18 år med en av diagnosene.

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser. Foreldre til barn under 18 år, får opplæringspenger. Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Invitasjon

Søknadsskjema


Publisert 16. januar 2020

 
Page visits: 0