Familiekurs om CAH (medfødt binyrebarksvikt) i juni

Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om CAH 2.-5. juni på Frambu. På kurset får barn og foreldre mer kunnskap om diagnosen, svar på spørsmål og kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Hvem kan delta?

Barn og ungdom med CAH født i perioden 2004-2014 sammen med foresatte og søsken.

Hvor?

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser som ligger like utenfor Oslo.

Adr: Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

Når?

Ankomst: tirsdag 2. juni før kl. 10.45

Avreise: fredag 5. juni kl. 13.30

Barn og ungdom skal være sammen i Frambus barnehage og skole. Der møter dere andre med diagnosen og deres søsken. Dere lærer om CAH i grupper, sammen med rådgivere fra Senter for sjeldne diagnoser.
Temaene er:

  • Hva feiler det meg / søskenet mitt?
  • Hvorfor medisiner?
  • Hva sier jeg når noen spør?
  • Hvordan er det å være søster eller bror til en med CAH?

I tillegg vil dere gjøre mye gøy sammen.

Foreldre

Sammen med Landsforeningen for CAH har vi kommet fram til disse temaene:

  • Medisinsk informasjon, behandling og oppfølgingPubertetSkole og fritid
  • Åpenhet
  • Løsrivelse, ansvarsoverføring og ansvarsovertakelse 

Kveldsaktiviteter

Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter inne og ute:

  • Svømme i bassenget
  • Spille bordtennis
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter
  • Bade, ro og fiske
  • Turer og annen uteaktivitet
     

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger.

Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

 

Send søknadsskjemaet til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Merk konvolutten med "Gjelder kurs".

Søknadsfrist er 23. mars 2020
Dere får svar på søknaden i midten av april.

Kontakt

Du kan ringe oss hvis du lurer på noe om kurset, eller om noe som har med deres situasjon å gjøre.

Tlf: 23 07 53 40

 

Innspill og spørsmål

For å lage et godt kurs ønsker vi innspill fra dere. Fyll ut siste side av søknadsskjemaet, så vil foreleserne svare på spørsmålene på Frambu. Det endelige programmet blir ferdig ved kursstart.

Vil dere invitere fagpersoner?

3.– 5. juni kan fagpersoner følge forelesningene via direktestrømming. Dere velger selv hvem dere mener har nytte av å delta, og gir vedlagte invitasjon til dem.

Invitasjon med påmeldingsskjema

 
Page visits: 0