Sjeldendagen i Oslo og på nett, fredag og lørdag

Den årlige "sjeldendagen" blir markert i Oslo og på nett 28. og 29. februar. Konferanse på fredag, sceneprogram og stand foran Stortinget på lørdag. Og alt blir strømmet på Facebook - du kan se det når du vil.

Konferansen på Thon Hotell Opera i Oslo på fredag 28.2. byr på et tettpakket program om nasjonal sjeldenstrategi, nye perspektiver og nye fortellinger.

Program

Konferansen arrangeres av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


markeringen foran Stortinget lørdag kl 12-14 får du høre sterke personer med ulike sjeldne diagnoser og pårørende til personer med sjeldne diagnoser dele historier fra livene sine. Det blir også låter om sjeldne diagnoser og om å leve med en sykdom. Sceneprogrammet ledes av Geir Lippestad, som selv er far til en jente med en alvorlig, sjelden diagnose. Du får høre Jorån Østerholt Dalane, Trine Mørch Fossen, Lisen Julie Mohr, Lisbeth Myhre, Madeleine Restad, Martin Johansen og Kristian Emil Kristoffersen. Musikk ved Anette Gilje, Henrik Wigestrand og Odd Riisnæs.

Det blir også mulig å snakke med rådgivere fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnose, teste dine kunnskaper om sjeldne diagnoser, og prøve hvordan det er å være kortvokst, ved hjelp av virtuell virkelighet.

Her kan du se sceneprogrammet på Facebook fra klokken 12 lørdag 29.2. :

https://www.facebook.com/events/2533544393633768/

 
Page visits: 0