Kurs om glutarsyreuri type 1 og ureasyklus-diagnoser

Vi arrangerer digitalt kurs om glutarsyreuri type 1 og ureasyklus-diagnoser i mai/juni. Kurset består av tre deler: nettpresentasjon og e-læringskurs, videomøte med rådgivere og behandlere, og en nettbasert gruppesamtale med andre foreldre.

Diagnosene på kurset:

  • Glutarsyreuri type 1 = GA 1 
  • CPS1-mangel
  • OTC-mangel
  • ASS-mangel = citrullinemi type 1= CTLN1
  • ASL-mangel
  • ARG1-mangel 

Hvem kan delta?

  • Foreldre/foresatte til barn under 16 år med en av stoffskiftesykdommene som er nevnt over.
  • Nære omsorgspersoner som foreldrene inviterer. Kan for eksempel være en besteforelder, tante, onkel eller venn av familien.
  • Fagpersoner som foreldrene inviterer.  For eksempel helsesykepleier, fastlege, eller koordinator. Les mer her.

Hva mener vi med digitalt kurs?

På grunn av den pågående koronasituasjonen må dere delta på kurset fra pc, Mac eller nettbrett.

 

Kurset er tredelt

Del 1: Nettpresentasjon og e-læringskurs
En nettpresentasjon om barnets diagnose og et e-læringskurs om diett­behandlingen som dere enkelt kan se fra egen pc, nettbrett eller smarttelefon. Dette tar ca. 2 timer. Når dere har sett presentasjonen og e-læringskurset, sender dere spørsmål dere ønsker svar på til Senter for sjeldne diagnoser, se eget skjema.

Når: Før 15. mai (men dere må melde dere på før 10. april)

 

Del 2: Nettmøte
Dere som er foreldre, andre nærpersoner og fagpersoner rundt samme barn deltar på et videomøte med rådgivere og behandlere fra Oslo universitetssykehus.
Tema: spørsmål fra del 1 og om det enkelte barn. Først en time der fagpersoner og nære omsorgspersoner deltar sammen med foreldrene, deretter en time for bare foreldre. Det digitale møterommet vil være lukket, slik at ingen uvedkommende kan logge seg inn. Dere trenger ikke laste ned et eget program. Mer praktisk informasjon vil bli sendt ut til alle som skal delta på kurset.

Når: I begynnelsen av juni.
Vi ringer foreldrene og avtaler tid etter påmelding i april.

Søknadsfrist 10. april 2021

 

Del 3: Gruppesamtale på nett
Alle foreldre som melder seg på kan delta i en gruppesamtale med andre foreldre som har meldt seg på kurset. Samtalen vil også foregå i et lukket digitalt møterom. Mer informasjon kommer til alle som skal delta på kurset.

Når: Torsdag 10. juni kl. 10.00-12.00

 

Temaene på kurset:

Medisinsk informasjon om (følg lenken til diagnosen som barnet har):

E-læringskurset «Diett ved glutarsyreuri type 1 og ureasyklus-diagnoser» er en bearbeidet versjon av et kurs for fagpersoner, som gjelder alle stoffskifte-sykdommer med feil i omdanningen av protein.
Vi har endret litt på det slik at det kun gjelder de diagnosene som er aktuelle denne gangen.
E-læringskurset finner du her.

  • Når: Før 31. mai

Tolk
Kurset holdes på norsk. Gi beskjed på søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.

Økonomi
Kurset er gratis.

 

Søknad

Velg søknadsskjemaet som passer, og send det inn før 10. april 2021
(NB! Det tar noen sekunder å laste dokumentene)

Søknadsskjema for foreldre - sendes inn før 10. april 2021

Søknadsskjema for andre omsorgspersoner - sendes inn før 10. april 2021

Søknadsskjema for fagpersoner - sendes inn før 7. mai 2021

Spørsmål til behandlerne -  Last ned skjema til utfylling når du har sett presentasjon og e-læring, og send inn før 15. mai 2021

Postadresse:

Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Du får svar på søknaden etter at søknadsfristen har gått ut.

Kontakt

Du kan ringe oss på 23 07 53 40 hvis du lurer på noe om kurset,
eller om noe som har med din situasjon å gjøre. 


 

 
Page visits: 960