Familiekurs om EB og iktyose er utsatt til 2022

Vi inviterer til familiekurs om diagnosene epidermolysis bullosa (EB) og iktyose på Frambu, men dessverre først i 2022. Hvis pandemien forhindrer fysisk samling, vil vi tilby et nettbasert kurs i stedet.

Kurset gir barn og foreldre mer kunnskap om diagnosen gjennom møte med fagpersoner og erfaringsdeling med andre i samme situasjon.

Kurset er todelt for de voksne:

  1. Nettbaserte presentasjoner i august.
  2. Fysisk kurs/samling i september, som bygger på del 1.

Tid og sted

20.– 24. september 2021 på Frambu senter for sjeldne diagnoser, like utenfor Oslo.

Hvem kan delta?

  • Barn med EB eller iktyose født i perioden 2006-2019, sammen med foresatte og søsken.
  • Fagpersoner, besteforeldre og andre nære omsorgspersoner kan delta på deler av kurset. (se nedenfor)

Hva inneholder kurset?

I samarbeid med Debra Norge og Iktyoseforenigen i Norge har vi kommet fram til disse temaene:

  • Informasjon om EB og iktyose, behandling og forskning
  • Munnhelse og ernæring
  • Ansvar for eget liv, helse og selvstendighet - foreldrenes rolle
  • Kroppen min og EB/iktyose
  • Møte med voksen bruker

Barn/unge

Dere skal være sammen i Frambus barnehage og skole. Der møter dere andre barn med hudsykdommer og deres søsken, og gjør mye hyggelig sammen. Barn med EB og iktyose og søsken fra 5-6 års alder vil jobbe med mange av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:

  • Turer og annen uteaktivitet, Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer
  • Spille bordtennis og andre ”innespill”
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger.

Dere som kommer med på kurset, får nærmere informasjon om dette.

 

Invitere andre deltagere?

Dere kan invitere med dere besteforeldre eller andre nære omsorgspersoner til deler av kurset. Gi den tilsendte invitasjonen til dem dere ønsker å invitere.

Fagpersoner kommer vi tilbake til i juni.


Hvis det ikke blir fysisk samling på Frambu

Hvis pandemien forhindrer fysisk samling, arrangerer vi samling på nettbasert konferanse to av dagene den samme uken. Det blir møter for dere voksne mens barna er i sin vanlige barnehage eller skole. For de eldste barna kan det være aktuelt å arrangere en nettbasert samtale etter skoletid.

Invitasjoner (allerede sendt ut til de som er registrert ved senteret)

Kursinvitasjon til familie (PDF, 2 MB)

Kursinvitasjon til andre omsorgspersoner (PDF, 1,1 MB)

 

 
Page visits: 812