Kurs om leversykdommer i oktober

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et kurs om Alagille syndrom, gallegangsatresi og Aagenæs syndrom, på Gardermoen 21. og 22. oktober. Kurset skal gi deg økt kunnskap om din / ditt barns diagnose, og hvordan man lever med en sjelden leverdiagnose, og er en blanding av forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon.

Sjeldne diagnoser på Arendalsuka

Hvis du er opptatt av aspekter ved sjeldne diagnoser, byr Arendalsuka på tre arrangementer som kan være av interesse. Arendalsuka er "Norges største politiske møteplass".
Her er arrangementene. Du kan se opptak av to av dem.

E-læringskurs om Huntington sykdom for helsepersonell

Vi inviterer til et e-læringskurs om Huntingtons sykdom for ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og
hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med Huntingtons sykdom i sitt arbeid.
Kurset går fra 14. september til 17. november 2019. Det tar ca 20 timer å gjennomføre kurset, fordelt på ca 8 uker.

Utvidet definisjon på sjeldne diagnoser

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har besluttet at den norske definisjonen på en sjelden diagnose skal utvides fra færre enn 1 av 10 000 til færre enn 1 av 2 000 innbyggere. Den nye definisjonen er den samme som EU bruker.

 

Viktig informasjon om vårt pasientregister

Hvis du eller ditt barn under 16 år har en av vårt senters diagnoser, kan du være en del av vårt pasientregister. Dersom du har samtykket til dette tidligere, er du allerede registrert.
Hvis du ikke har vært i kontakt med oss tidligere, må du selv henvende deg til oss for å bli registrert. I så fall trenger vi ditt samtykke!

Feb 2019Jan 2019Dec 2018Nov 2018Oct 2018Sep 2018Aug 2018Jul 2018May 2018Apr 2018Mar 2018Feb 2018Jan 2018Dec 2017Nov 2017Oct 2017Aug 2017Jun 2017Apr 2017